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¿Cómo me diagnosticaron disautonomía?

¿Cómo me diagnosticaron disautonomía?

El diagnóstico de disautonomía puede llevar años.

Una vez que tuve el diagnóstico sobre mi padecimiento me sentí afortunada, ya que mi primer síncope fue a finales de un noviembre, llegué con el cardiólogo terminando diciembre y obtuve mi diagnóstico iniciando enero.

Eso fue cuando tenía 27 años y después de pensarlo bien… no fue así, aquí les cuento porqué:




Tenía 10 años el primer día en que la disautonomía apareció en mi vida. Estaba cómodamente acostada en la cama de mis papás, cuando el programa que veía se fue a anuncios comerciales, emocionada con la música del programa me levanté de un solo golpe y brinqué en la cama, tarareando la canción… De pronto sentí una opresión en el pecho y sentí un ritmo anormalmente rápido que no cedía, sentí que me faltaba el aire.

Hoy tiene lógica, tuve un cambio de postura abrupta y mi corazón no se reguló como se suponía debía hacerlo (dentro de mi diagnóstico está POTS, el cual significa Taquicardia Postural Ortostática, por sus siglas en inglés).

Mi mamá asustada por mis síntomas me llevó con un pediatra en ese mismo momento, el cual dijo que tenía, al parecer, un soplo que parecía benigno, pero que sería buena idea ir con un cardiólogo.

Ahí inició la historia…

Fui con un cardiólogo que me hizo un electrocardiograma, él me envió con otro cardiólogo pediatra que me hizo un eco-cardiograma.

Lo que recuerdo sobre su diagnóstico fue que tenía algo así como un mal funcionamiento de una válvula que cuando me agitaba chocaba la sangre y no me dejaba que funcionara bien el corazón.

En fin… La realidad es que nadie brindó una solución, eso no se volvió a presentar en los siguientes años, hasta los 16 aproximadamente reapareció.

En ese transcurso consulté con otro cardiólogo más, fuera del estado donde yo vivía.

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Él me dijo que mi problema era algo eléctrico en mi corazón que no funcionaba bien y que enviaba mal los datos a mi corazón, que había operaciones en la Ciudad de México que trataban de reparar este daño, sin embargo, dijo que yo podía vivir con esto.

Después de eso no volví con un cardiólogo, al menos en los siguientes 10 años.

Sobre todo en la adolescencia fue una etapa complicada para el diagnóstico. Consideraban a mis taquicardias una forma de somatización, me creyeron depresiva, tomé algún tiempo medicina controlada para poder dormir porque el insomnio era espantoso, los dolores de cabeza no paraban e incluso un doctor me dijo que tenía fibromialgia.

Todos estos síntomas y errado diagnóstico, fueron por la ignorancia y por la ausencia de detectar mi verdadero padecimiento: disautonomía.

Hoy en día he leído mucho sobre cómo se manifiesta la disautonomía en la adolescencia, espero aquellos(as) que hoy la padezcan puedan encontrar rápido el camino que a mí me llevó 17 años conocer.




 

Me diagnosticaron disautonomía a los 27 años

A mis 27 años tuve el síntoma quizá más fuerte que se me había presentado y fue tal cual una sensación de muerte inminente, con la pérdida de conciencia por unos segundos, aún así no le tomé la importancia debida.

Pero en está ocasión había llegado para quedarse, ya tenía meses donde el mareo era algo común en mí y bajas de energía muy fuertes.

Tuve otro evento en diciembre, un médico general me atendió y notó que cada que me cambiaba de posición mi presión y pulso cambiaba, me hizo un electro para descartar cualquier situación que se estuviera presentando y me envió ese mismo día con un médico internista. Era 24 de diciembre, deben imaginar lo difícil que fue.

El médico internista me mandó a realizarme estudios de todo, esto incluía algunos con cardiólogo. Él me dijo que consideraba que por ahí estaba el camino.

Un 27 de diciembre llegué con el cardiólogo que hoy en día me trata, el Dr. Santos. Él me hizo todos los estudios y a través de mi historia clínica fue detectando mi padecimiento.

Después de los estudios me dio mi diagnóstico: disautonomía, POTS específicamente.

Me habló de la necesidad de hacer una prueba inclinada (ya tendré mi post de esta experiencia en específico) y a la semana aproximadamente tuve mi prueba de inclinación.

Por cosas de Dios o el destino como prefieras llamarlas, yo las llamo por la primera, llegué no sólo con un médico cardiólogo, sino llegué con un cardiólogo que tenía además una sub-especialidad: electrofisiólogo, esa que yo ocupaba.

El diagnóstico del Doctor Santos, cambió mi realidad.

A pesar de que parece una larga travesía estoy sumamente agradecida con el Doctor Medina(el médico general que nos empujó a buscar), con el Doctor Delgadillo (el médico internista que nos guió) y sin duda con el Doctor Santos… Gracias a la ayuda de cada uno, llegué a mi diagnóstico.

El doctor Santos hasta el día de hoy me atiende y lo considero una pieza invaluable en mi realidad para poder comprender mi padecimiento, vivir con el y aprender cada día.

Hasta aquí llega todo ese caminar, bien lo dije al inicio, puede llevar años.

Si tienes tu propia historia no dudes en comentarlo en esta publicación y así compartir nuestras experiencias.

-ALHQ 💙

Foto: Frenkieb via Visualhunt / CC BY

¿Cómo me diagnosticaron disautonomía?
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22 comentarios en “¿Cómo me diagnosticaron disautonomía?”

      1. Tengo una hija de 15 y desde los 13 empezó a sentirse mal, el pulso pasaba siempre de 100 y tenía taquicardia, mareo, debilidad, dolor de pecho, insomnio , ansiedad.El jefe de cardiologos del Hospital infantil de Mexico con solo electros y preguntas la diagnóstico con Disautonomia, empezaron a tratarle las taquicardias pero el medicamento le causa hipotension 50/70 . Fueron muchos especialistas ,estudios y diagnósticos por los que hemos pasado, ahora ya estamos con el neurólogo. Hace falta tanta información que hay mucha gente mal diagnosticada o simplemente ignorada e incomprendida .Aún estoy en duda si es eso o es otra cosa. ..

  1. Sin lugar a dudas una historia realmente conmovedora yo tengo mi hija de 15 años. Ella empezó desde los 2 años de edad con desvanecimiento bajas de presión y altas y bajas de azúcar al paso de los años los médicos nos decían que los desmayos se le iban a quitar solos. Nunca pudieron decirme porque mi niña se desmayaba dure mucho tiempo sin llevarla al médico pues no salían de donde mismo.
    Cada que se desmayaba pues le dábamos los auxilios pertinentes.. hace 2 años la niña empezó con desmayos mucho más frecuentes su presión muy baja y la tuve hospitalizada en manos de cardiólogo le hizo una serie de estudios la mandaron con el neurólogo le diagnosticó epilepsia (cosa que no tenía) estuvo tomando tratamiento para eso. Le hicieron electrocardiograma. Ecocardiograma . holter y el cardiólogo decide acertadamente mandarle hacer una prueba de mesa inclinada y por fin ahí el doctor Santos Ballardo le diagnostica DISAUTONOMIA precisamente el 23 de diciembre del año pasado. Después de 12 años de tanto buscar gracias a Dios este magnífico doctor encontró el problema mi niña ahorita esta con medidas generales y con tratamiento médico lamentablemente su situación no a cambiado ahora tiene el problema que se le va la respiración pero confío mucho en Dios y en el doctor que se recupere pronto y ella aprenda a vivir con esta enfermedad. Gracias por compartir tu historia sirve de mucho para todos nosotros que estamos en este mismo círculo

    1. Julissa gracias por compartir su historia y la de su hija. Este espacio está pensado justo para poder platicar todos esos momentos tan difíciles que se atraviesan cuando se padece alguna enfermedad. Esperemos que la medicina siga avanzando y que pueda brindarnos mejores opciones para este tipo de padecimientos y le brinden más herramientas a doctores como el nuestro para que siga ayudándonos. Un abrazo fuerte, escuchar nuestras historias nos ayudan.

    2. Una pregunta, el Dr. Santos Ballardo atiende en la cd. de México? No he podido controlar la enfermedad con los doctores que me han tratado. Me ayudas… gracias

      1. Hola Julissa. El doctor atiende en Ciudad Obregón, Sonora. Para mí ha sido una verdadera suerte llegar a él. Nos ha comentado en los artículos del blog y ha dejado sus datos por si te interesan: Dr Marco Antonio Santos Ballardo Cel 6441942449 marcoarritmias@gmail.com .

      2. En CDMEX te recomiendo a la doctora Norma Balderrabano en el centro médico del valle
        Ella me diagnostico a mi, su trato es magnífico y su atención muy profesional

  2. Saludos para todos y muchas gracias por sus comentarios ….Julissa hay que ajustar con tu hija y re valorarla si ha evolucionado del todo bien, hay muchas opciones….gracias Martín…….a sus ordenes Dr Marco Antonio Santos Ballardo Cel 6441942449 marcoarritmias@gmail.com

  3. Hola yo tambien soy disautonoma y mi peregrinar ha sido muy similar a los anteriores son nada agradables tanto los sintomas como los sincopes y estudios u demas pero al igual que ustedes tube la buena fortuna de llegar con el bendito doc. Marco antonio santos ballardo cordiologo electrofisiologo un gran ser humano y muy profesional y siempre el luchando por estar a la vanguardia en su profecion y siempre muy atento a nosotros los disautonomos y hoy por hoy trato de llevar mi vida lo mejot posible y les dire y comparto como experiencia propia ha sido fundamental la intervencion de esta finisima persona doc santos ballardo y el apoyo moral e incondicional y lleno de amor y paciensia de mi familia no se cuando recupere el control total de mi vida pero ppr hoy digo vamos al dia con todo gad y mi familia y el doc santos ballardo

      1. Hola dr. Santos en Guatemala no creo que exist a un especialista en el tema. Habrá alguna manera de poder comunicarme con usted? Saludos

    1. Muchas gracias por compartirnos tu experiencia Silvia. Sin duda es una fortuna como tú lo mencionas el encontrar a médicos como el Doctor Santos.

  4. Hola a todos! soy de Venezuela, tengo 29 años y aunque llevaba años con los síntomas hasta hace dos meses llegue al medico indicado y fui diagnosticada con Disautonomia. También, tengo un tratamiento que me ha mejorado mucho los síntomas y aun voy aprendiendo este nuevo estilo de vida. Saludos a todos!

    1. ¡Hola Isabela! Aún no tenemos el dato, donde hay mayor información es en Estados Unidos, pero pronto esperamos realizar un artículo o infografía con este tipo de datos.
      ¡Saludos!

  5. Hola. Tengo 49 años. Me acaban de diagnosticar. Disautonomía Bradicárdica. Mi doctor sugirió marcapasos. Alguien con esta experiencia?
    Saludos.
    Ana

  6. Hola!! Mi hijo de 12 años fue diagnosticado con diasautonomia, su primer episodio grave lo paso hace 3 semanas aproximadamente, y afortunadamente llegamos con el Dr Santos quien realizó los estudios necesarios, y después ya todo tuvo sentido; ya tantos aspectos de la vida de mi hijo tenían un motivo de ser, me sentí tan mal por todas las veces que no comprendía ciertas cosas de su comportamiento; nos dio el diagnóstico, y una amplia explicación de lo que es la disautonomia y como mi hijo y también nosotros debemos aprender a tratar y vivir con ella. Mi hijo lo ha tomado con mucha madurez, justo El día después de su diagnóstico sufrió un nuevo episodio de taquicardia en su escuela y aplicó las indicaciones del Dr. Santos y se recuperó y siguió con sus clases normales. Y así ahí vamos, informandonos mucho leyendo todo lo que se nos atraviese, y esperando que todo salga bien!!

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