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Mi disautonomía

Foto: Mi disautonomía

Constantemente siento la necesidad de escribir, de platicar, explicar, renegar incluso, sobre mi disautonomía.

Es por ello que decidí crear este espacio; hecho por alguien que padece esta enfermedad y que constantemente se enfrenta a retos, síntomas y nuevas costumbres.

Mi disautonomía no es un lugar de expertos en el padecimiento, es mi experiencia de vida al lidiar con una serie de manifestaciones de un sistema nervioso autónomo que no funciona bien.




¿Por qué un blog de disautonomía?

Sé que en nuestra sociedad existen muchísimos padecimientos, tengo familiares, amigos, gente que aprecio y admiro muchísimo , que en su día a día lidian con otro tipo de enfermedades; algunas más agresivas, algunas más complicadas de comprender y miles más de clasificaciones; mi intención no es ponerme en un papel de víctima y mucho menos es menospreciar las propias luchas que gente enferma o no enferma físicamente enfrenta en su día; mi objetivo es compartir mi historia y escribir, porque es algo que disfruto demasiado.

Aquí encontrarás la historia de vida de una disautonoma que hasta hace un par de años comprendió miles de momentos; a los cuales les encontró un nombre. Al fin tuve una explicación a una serie de síntomas que comenzaron a afectar mi vida.

Les invito a compartir este espacio, si tienes la enfermedad o si tienes algún familiar que la padece quizá tenemos mucho en común. O si te interesa conocer más sobre una enfermedad invisible y poco conocida, entonces vamos a disfrutar de este lugar.

¡Bienvenidos(as)!

-ALHQ 💙

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Foto: Facebook: Clínica de Arritmias y Marcapasos

Mi disautonomía
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15 comentarios en “Mi disautonomía”

  1. Durante muchos años pensé que yo era un caso único y raro de la naturaleza. Mis primeros síntomas empezaron a los 21 años. Fatigas, cansancio excesivo de brazos y/o piernas sin actividad física, sin motivo aparente, bajones de energía inexplicables, me quedaba media hr. o una hr. o 2 hrs. inmovil como zombie, sin mucha percepción de lo que ocurría a mi alrededor, sentía que no tenía energía incluso para procesar ideas o hablar con otras personas, sentía que podía morir en cualquier momento… Hoy 10 años después y después de vivir solo con esto, incomprendido, he tenido la fortuna de haber llegado con el Dr. Santos y haberme ayudado a encontrar la raíz de mi problema: Disautonomía. Y digo fortuna de haber sido diagnosticado porque aunque no hay cura al menos es alentador saber que es lo que tienes y que medidas puedes adoptar para mejorar tu calidad de vida. Gracias ALHQ por transmitir tu experiencia. Me identifico mucho con todo lo que has compartido en tus publicaciones en este blog y es alentador saber que hay personas que te pueden entender y con las que te puedes apoyar para sobrellevar esta rara enfermedad… Un abrazo.

    1. Muchas gracias a ti Santiago por comentarnos y compartir con nosotros tu propia experiencia. Afortunados hemos sido al contar con el doctor Santos. Este espacio es para informar y compartir nuestra experiencia al vivir con este padecimiento, así que sigamos con eso. Saludos.

      1. Hola? De que país eres?
        Yo tengo un único hijo, que hoy tiene 42 y a los 17 años le empezaron unas crisis como epilepsia, como mamá trabajé solo para tenerlo en manos de muchos y los mejores neurólogos de la ciudad, todos con un montón de exámenes donde nunca le diagnosticaron una epilepsia, hasta que el mejor neurólogo me dijo, yo ya no puedo seguir atendiendo ya que yo soy neurocirujanos y no encuentro la patología de él, pero lo derivarse a otro colega, otros más años en lo mismo hasta que me dijo, ya no puedo seguir contigo, solo aprende tu a llevar tu enfermedad,lo dejó con una pastillas anticonbulsionantes Lomarin de 100.
        Ahora recién veo que los síntomas de mi hijo son de esta enfermedad!!!
        Y que debo llevarlo a un cardiólogo!! Pero en Antofagasta parece que no hay, ayúdenme por favor.!!!
        Emos tenido tantos años de descriminacion, por lo que nos ha tocado vivir!
        Mi sacó su profesión Pero nunca pudo ejercerla por su enfermedad y solo ha trabajado de guardia…
        Saludos gracias por leerme.

  2. buenas noches amigos hoy me estoy enterando q tengo disautonomia y no se como sentirme, mi cardiologo dice q no es mal de morir, pero he leído tantas cosas q no se que pensar? Todos los. Dres me decían q eran ataques de pánico hasta hoy! Tengo síntomas a diario tengo una semana viniendome de mi trabajo pq siento q me voy a desmayar, se me ponen las manos frías me sudan. Esto me tiene triste tengo una familia un esposo y una hija pequeña.

    1. ¡Hola Mvlr! Lo principal es informarnos en fuentes confiables. Al inicio es normal sentirnos así. Es mucha incertidumbre y parte del reto es aprender a vivir con el padecimiento. Sigue al pie de la letra las recomendaciones o tratamiento que tu doctor te de y ten muchísima paciencia. Saludos

    2. Hola Mvlr. no estés triste, sigue las recomendaciones generales que pueden encontrar en este blog, te ayudará muchísimo…. los síntomas que mencionas son típicos de disautonomía sin embargo aún si tuvieras problemas de ansiedad que es la causante de ataques de pánico, te tengo una buena noticia, la ansiedad no es un mal mortal, no representa peligro, solo es muy sintomática. La ansiedad puede ser originada por el estrés cuando tenemos miedos constantes, preocupaciones excesivas… trata de vivir mas relajada, hacer actividades que te distraigan, que disfrutes, trata de evitar las situaciones estresantes, sigue las recomendaciones que encontrarás en este blog con positivismo y paciencia y te aseguro que mejorarás mucho. Un abrazo.

  3. Hola yo también tengo POTS diagnosticado hace un año y por ahora no puedo hacer casi nada, me gustaría contactar por Mail con la creadora de la página y con otros pacientes, creo que deberíamos luchar por dar visibilidad a nuestra enfermedad

    1. ¡Hola Teresa! Gracias por compartirnos tu experiencia. Justo este sitio tiene esa finalidad, leer las experiencias que hemos vivido y la lucha constante a la cual nos enfrentamos. El esfuerzo del blog es justamente para generar mayor información sobre el padecimiento.

  4. Siempre que encuentro a alguien contando su historia tontamente me consuelo, me identifico y recuerdo ese viejo dicho de “mal de muchos consuelo de tontos”, pero es como si te dieran la mano al cruzar un río brincando entre rocas y cuando estás a punto de caer aparece una mano que te apoya y puedes llegar al otro lado…
    Creo que la disautonomía no es una enfermedad, es un estado latente que con la ayuda necesaria y los cuidados pertinentes que nos corresponden es llevadera hasta cierto punto, analizando mi vida descubrí que siempre la he padecido a diferente intensidad, pero siempre ha estado ahí… Doy gracias por ser así, por haber puesto en mi camino este reto tan grande de vida no ha sido fácil, no señor nada fácil… Sin embargo he crecido insospechadamente, dejando de lado la humildad soy tan extremadamente fuerte que algunas veces no siento ser yo… Identifico en quién puedo confiar y de quién debo retirarme, aprendía a escuchar las críticas sin que me afecten y ha agradecer a dios por terminar un buen día regular esos que a la mayoría les aburren, aprendí también la armonía perfecta como trabaja nuestro corazón, tan imperceptible que ni sabemos realmente la maravilla que Dios creo en el centro izquierdo de nuestro pecho, durante años perdió su ritmo mi corazón y así fue como descubrí lo que había tenido que perdí pero que volví a recuperar, son tantas cosas que no terminaría… Concluyendo mi debilidad me ha fortalecido, la lucha es cada instante!

    1. Gracias por tu comentario Isabel. Creo que a todos nos sucede justo cuando nos diagnostican que al leer la historia de alguien que ha pasado lo mismo que tú, te sientes un poco más tranquila. No es una solución pero ayuda a entender más a tu cuerpo, tus síntomas y a la propia enfermedad. Saludos.

  5. Hola!
    Fui diagnosticada en el 2013 , pero he vivido con los síntomas toda mi vida .en el 2014 me implantaron marcapaso que simplemente me protege cuando se vaya mi ritmo cardiaco ; soy hipotensa, tengo fibromialgia, hipotiroidismo y licopenia y todo parece que se debe a un tema auto inmune sin resolver. A pesar de todo soy alegre y mantengo mi ánimo siempre arriba; mi reto diario es no dejar que la DISAUTONOMIA maneje mi vida . Tengo días buenos, regulares y malos pero aquí estoy firme ! Cuenten conmigo cuando necesiten fuerza Gracias!

  6. Hola!
    Fui diagnosticada en el 2013 , pero he vivido con los síntomas toda mi vida .en el 2014 me implantaron marcapaso que simplemente me protege cuando se vaya mi ritmo cardiaco ; soy hipotensa, tengo fibromialgia, hipotiroidismo y Leucopenia y todo parece que se debe a un tema auto inmune sin resolver. A pesar de todo soy alegre y mantengo mi ánimo siempre arriba; mi reto diario es no dejar que la DISAUTONOMIA maneje mi vida . Tengo días buenos, regulares y malos pero aquí estoy firme ! Cuenten conmigo cuando necesiten fuerza Gracias!

  7. Hola, me acaban de diagnosticar disautonomía y me pasó lo mismo, me puse muy triste y nerviosa de lo que me puede pasar en un futuro, leo sus experiencias y me tranquilizan pero al mismo tiempo me llenan de temor. Espero pronto saber sobrellevar está enfermedad porque no ha sido nada fácil recibir la noticia y lidiar con todos los síntomas..saludos

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