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¿Cómo es vivir con POTS (taquicardia postural ortostática)?

¿Cómo es vivir con POTS (taquicardia postural ortostática)?

Vivir con POTS (Taquicardia Postural Ortostática) es un buen reto, mejor dicho es un enorme reto. Aquí te cuento cómo son algunos de mis días.




Desde los 10 años tuve mis primeras manifestaciones de la enfermedad de pots. Entre la pubertad y la adolescencia volvieron algunos síntomas con los que lidié sin saber en realidad que sufría debido a un padecimiento, el cual desconocía hasta ese momento.

Justo antes de entrar a la universidad la mayoría de mis síntomas desaparecieron… hace casi 3 años reapareció, más fuerte que nunca y corrí, en esta ocasión, con la suerte de obtener mi diagnóstico.

Vivir con POTS (Taquicardia Postural Ortostática) es un buen reto, mejor dicho es un enorme reto.

La mejor forma de describir, al menos mi experiencia viviendo con este tipo de disautonomía, es: IMPREDECIBLE. Sí, cuando vives con POTS tu vida es impredecible, tus días son impredecibles, tu salud es impredecible, te conviertes en una persona impredecible.

Sé que suenan agobiante… lo es. Vivir con este padecimiento es confuso y frustrante. Una enfermedad invisible como la disautonomía te enfrenta a retos personales, familiares, laborales y sociales más allá de lo que tu propio sistema presenta.

Taquicardia Postural Ortostática: Días buenos, malos y días muy malos

Hay días buenos, malos y días muy malos.

Por ejemplo hoy desperté con energía, me bañé, desayuné y me fui a trabajar. Durante esas 7 horas soy al parecer una persona tan normal. Camino, conduzco, trabajo, ¿qué podría ir mal? Pero espera… visualiza que la vida de una persona disautonoma es un juego constante en contra de una pila recargable como la de cualquier persona, solo que la batería se agota mucho más rápido y tarda demasiado en cargarse de nuevo.

Después de la comida las cosas ya no fluyen tan normales, aunque tu organismo grita por alimento, a veces parece que una vez que comes le das una carga que le roba más energía de la que le da. De pronto el cuerpo está agotado, exhausto es la palabra, tan solo te quedan segundos para tirarte en la cama y perderte quizás por horas para volver a despertar.

Este día lo podemos clasificar como bueno.

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¿Qué hay con un día malo? Despiertas… te pones de pie y de inmediato vuelves a tu cama porque el cuarto de pronto se mueve a una velocidad increíble, hay que tomarte entonces unos minutos para que este mareo pase.

Quizá no pasa del todo cuando decides que tienes que seguir (la vida no se detiene ni siquiera cuando el mundo da vueltas tan rápido). Entonces nuevamente te pones en pie, ahora se suma una sensación que quizá no podré describir, lo más cercano será decirles que sientes como un vacío en el estomago y tienes que tomar una bocanada de aire porque de pronto no te llega suficiente.

Así nauseabunda inicias y sigues el día.




¿Cómo es vivir con POTS (taquicardia postural ortostática)?

A veces son los brazos los que parecen más pesados de lo normal, a veces son las piernas. En algunos años fueron fuertes dolores de cabeza, insomnio, incluso depresión, por lo que en este tiempo parecen relativamente soportables los síntomas que me rodean.

Cuando el cuarto y la cama parece un refugio a un mundo tan grande que tu cuerpo no tiene energía de soportar, cuando el vaso de agua es tan pesado para sostener por la poca fuerza que tienes, cuando no puedes hablar, porque ni siquiera sientes que tu cerebro pueda procesar algo.

Cuando tu corazón late de tal forma que parece que estallará. Cuando sientes nauseas y mareos constantes que no te dejan caminar. Cuando tus piernas parecen paralizarse al punto en que ocupas alguien que te sostenga. Cuando el mundo parece demasiado complicado para seguir funcionando de esa forma.

Con lo que no puedes negociar son con los días muy malos. Cuando pierdes la consciencia, cuando el latir fue tan fuerte que no soportaste más, cuando el dolor en el pecho es tan profundo, cuando no puedes sostenerte más, cuando el aire no llega, cuando temes por el sentimiento tan agobiante de percibir como todo tu cuerpo se descompensa. Cuando no hay tiempo de reaccionar.

La disautonomía es cruel, es invisible e impredecible

Vivir con taquicardia postural ortostática significa caminar lento, levantarte lento y disfrutar cada momento, porque no sabes cómo será el siguiente minuto. Es apreciar el valor de que aquello que no controlamos funcione bien, porque la impotencia que se siente al no poder hacer nada, es realmente frustrante.

Sé que puede sonar triste y no puedo negar que en muchos momentos lo es. Pero prefiero decir que es realista.

A partir de conocer mi enfermedad pasé por diferentes momentos, estuve enojada, triste, negada a aceptar lo que se volvía mi realidad y he experimentado muchos sentimientos durante estos años.

Pero hoy después de mucho tiempo he iniciado poco a poco a aceptar mi condición y a llenarme de energía no para vencer la enfermedad, porque no puedo. O decir que sólo a través de mi mente combatiré mis síntomas.

No es así, estoy más consciente que nunca de los problemas físicos que hay en mi sistema nervioso autónomo y que por el momento nadie me puede curar.

He tomado los tratamientos que mi cardiólogo me ha prescrito y en su momento me han ayudado con algunas de las manifestaciones, pero sobretodo he aprendido a conocerme y a conocer mis síntomas. A comprender qué situaciones me ponen a límite y cuáles hacen más propicios que los días se pongan malos. Por lo que he mejorado a base de medidas generales en algunos de ellos.




 

Pero debo ser realista para aquellos días en los que no puedo hacer nada más que descansar, dormir y beber mucha agua. Aceptar esto es de lo más complicado, pero una vez que lo consigas también es liberador, yo ya lo experimenté.

El mundo no está estructurado para las personas que padecen disautonomía ni cualquier enfermedad o discapacidad. El mundo corre a prisa y se mide por cuestiones económicas donde las personas que ocupan caminar lento nunca lograrán ese ritmo.

Pero tranquilízate, no desistas porque la mayoría de nuestra realidad sea así, busca un espacio, trabajo o actividad que se ajuste a tu paso, a tus necesidades, lo hay, no desistas.

La disautonomía es cruel, es invisible e impredecible. Pero se convierte en un aliado genial para darle un tinte diferente a la vida, al menos en mi caso ha logrado sacar lo mejor de mí.

Me ha retado y aunque no he ganado todas las batallas, he crecido inmensidades en la lucha. Me ha demostrado las personas maravillosas que tengo a mi lado, aquellas que me aman y también me ha mostrado que existen seres humanos de calidad que te pueden dar una oportunidad.

Si padeces disautonomía seguramente me comprenderás y si conoces a una persona que la sufre entonces estás haciendo algo sumamente importante para apoyarla: informarte.

Estos son 5 sencillas formas para que apoyes a una persona que tiene disautonomía.

Taquicardia postural

-ALHQ 💙

¿Cómo es vivir con POTS (taquicardia postural ortostática)?
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6 comentarios en “¿Cómo es vivir con POTS (taquicardia postural ortostática)?”

  1. Leer esto es para mi una sensación de ¡Rayos! hay una persona que sabe perfectamente lo que a mi también me pasa. Mi estilo de vida cambio en casi su totalidad pero allí vamos batallando cada día y conociendo mas mi cuerpo y darle el descanso que necesita cuando lo pide. Apenas hace dos meses que fui diagnosticada pero los síntomas llevan años conmigo. Saludos!

  2. Gracias por este informe tan completo de un ser que ha sufrido la dis desde niña ,describe los signos y sintomas con tanta verdad que solo las personas que lo han sufrido lacomprenden ,en realidad es vivir en un limbo que no se acaba.dejemos las cosas en manos de Dios porque los médicos aún siguen perdidos

  3. Un gusto leerte, me ayudas a entender mi disautonomía, aunque realmente sigo en proceso de aceptación y aprendizaje del como puede reaccionar mi cuerpo ante la dis.

  4. Hace un año estuve en una etapa muy mala con enfermera en casa por que las piernas se me doblaban , choque el coche y tenía 2 bebés en casa . He tenido estos episodios 3 veces en mi vida .
    Encontré un médico bendito hace 1 año y medio y su tratamiento ha ido poco a poco hay días malos pero no súper malos . Lo que he leído mucho es porq hay disautonomia y dicen q no estamos preparados a los cambios , así q me he apoyado mucho en una terapeuta y analizar cómo aprender a decir eso piensan los demás … mi estilo es este . Ha ayudado mucho , a los días regulares tomar suero del más feo del de polvo un litro al día y a ser muy puntual con los medicamentos del la circulación en los horarios que descubríamos se bajaba el ritmo cardiaco más.
    Durante años quisieron tratarme con antidepresivas fue horrible y corrí, ahora solo me los receto ya época este médico cuando estaba muy triste que no sentía que le daba el ancho a los bebés. Eso me hiZo ver las cosas más contenta y entendí había cosas no iba a controlar como la memoria pero me hice una agenda linda , no controlaría las fuerzas así que hice carreras de coches en la casa con coches de fricción , me hice mañosa felizmente .
    Claro hay días quiero llorar u aventar la toalla . Pero duermo 2 horas y me analizo que me poncho y como volver a decir lo voy a lograr en mi estilo . Espero de todo corazón q logren sus sueños a su estilo compartan todo su corazón porq a veces el ir más lento Te da la oportunidad de ver la vida con más detenimiento y disfrutar pequeñas cosas .
    Ah algo muy importante mi marido se ha vuelto mi cómplice pero para eso lo tuve que traer al médico a que le explicara todo con manzanas y peras porq por mucho tiempo no lo pudo comprender; no me tiene lastima ni nada solo me tapa cuando ya no aguanto el ruido de la gente en una reunión, maneja cuando me ve distraída o Me pide un suero cuando me ve que se me olvidan palabras .
    Va a hacer días buenos solo acuérdate elige tus batallas y elige por que vale la pena preocuparse y ocuparse . Verás no necesitas tantas fuerza como creías .

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