He vivido con disautonomía toda mi vida. A los 10 años comenzaron a manifestarse los síntomas. Pasé por médicos, erróneos diagnósticos y un sinfín de opiniones sobre mis síntomas y mi persona.
Durante años caminé sin saber qué era lo que me sucedía. Sufrí todo tipo de manifestaciones: desmayos, taquicardias, insomnio, dolor de cabeza, mareos, depresión, fatiga crónica, sin tener la mínima idea de qué lo ocasionaba.
Escuché por mucho tiempo que todo estaba en mi cabeza. Que tenía que aprender a controlar mis emociones. Fui extremadamente juzgada por eso, por no ser capaz de lidiar con mis emociones, cuestión por la cual se entendía, tenía todos esos malestares.
En la adolescencia lidié con sentirme mal y no poderlo expresar, con no ser comprendida por mis molestias.
Durante algún periodo muchos síntoma se fueron, sin darme cuenta, llegaron otros. Cada que me ponía de pie me mareaba, tenía pérdidas de energía extrañas, sentía opresión en la cabeza al cambiar de posición.
Hasta que un día, al ir manejando, perdí completo conocimiento. Para ese momento tenía 27 años. Salía de una vía rápida, cuando sentí que mi mundo se apagaba. Traté de hacerme a un lado y apagué el auto.
Honestamente por más dramático que creas que suene, sentí que en ese momento iba a morir. Tanto que cuando abrí los ojos nuevamente me sorprendí y empecé agradecer. Sin embargo, no era capaz siquiera de levantar el celular para pedir ayuda.
A pesar de lo traumático del evento, no pude transmitir lo horrible que fue. Me diagnosticaron esa noche en urgencias con vértigo benigno, estuve con medicamento y me pusieron algunos litros de suero.
Mi diagnóstico de disautonomía
Regresé a casa y seguí conviviendo con mis síntomas, un mes después tuve un evento similar y fue inminente que tenía que ir con un médico. Tuve la suerte de llegar con un internista que supo guiarme para encontrar mi diagnóstico. Gracias a los estudios que me ordenó, llegué con mi cardiólogo electro fisiólogo.
Con tan sólo escuchar mi historia clínica y síntomas, supo el camino que había que tomar. Y así, después de una serie de estudios obtuve mi diagnóstico de disautonomía, específicamente POTS (Taquicardia Postural Ortostática).
Desde ese momento he vivido sabiendo qué es lo que tengo y tomando sentido millones de síntomas y formas de vida que hasta ese día no podía comprender.
Eventualmente he vivido con tratamiento farmacológico y en otros momentos tan sólo con medidas generales.
Después de una vida con disautonomía y algunos años con el diagnostico adecuado, aún en ocasiones me cuesta trabajo aceptar esta condición en mi vida.
Hace pocos días, tuve una semana increíblemente sintomática, presentándose sobre todo un cansancio crónico, que no me permite levantarme de la cama y hacer mis días normales.
Cuando esos días llegan, me toma mucho tiempo hacer las actividades diarias con normalidad, me cuesta mucho trabajo incluso organizar mis ideas.
Son días tan grises que el mundo parece una montaña imposible de escalar. La actividad más sencilla requiere energía que no encuentro en ninguna parte de mí.
Es abrumador, asfixiante, devastador, sentir como tu cuerpo no reacciona. Incluso es deprimente.
A esos días, les llamo días para sobrevivir. Sí, días donde debo aprender a no exigirme más que lo que sea mínimamente necesario, dormir, descansar y esperar que mejore, que pase.
Se convierten en días donde hay que planear diferente, donde hay compromisos que no podrás cumplir y eso se vuelve frustrante. Donde quizá falles al trabajo o a la escuela. Donde dejes de ser tú.
Y es ahí cuando me cuesta más trabajo identificarme a mí, dónde soy yo y dónde inicia la disautonomía.
Es cuando trato de hacer una diferencia, que quizá suene absurda, pero lo intento. Con el afán de no aceptarla como parte de mí, con el afán de sentir que no soy yo, que no es permanente, porque entonces acepto una realidad que me cuesta.
Negociando con la disautonomía
Aceptar de lleno lo que la disautonomía significa en mi vida, es aún una asignatura pendiente. Porque es una condición permanente e incurable. Si la acepto completamente, entonces acepto que sea permanente e incurable.
A pesar de los años, aún no lo he hecho. Sé que el día que lo haga por completo, quizá me vaya mejor.
Lo que sí he aprendido hacer, es a negociar con ella. He tratado de aceptar los días malos, los eventos horribles, a cambio de días donde camino, río, vivo, de lo más “normal”.
Y es que al menos, en mi caso, las manifestaciones que me ocasiona la disautonomía, me regala aún días donde me siento de lo más normal.
En esos días es cuando digo: “esta soy yo”. Y logro separarme de ella y de la persona en la que siento que ella me convierte.
Pero no es real, no puedo separar mi disautonomía de lo que soy, siempre hemos sido ella y yo, por más que busque alejarnos. Toda la vida hemos estado juntas y ahí es donde debo aceptar que soy con ella y que lo único que me queda, es decidir que la disautonomía no me defina.
Porque en realidad siempre hemos sido, somos y seremos: mi disautonomía y yo.
ALHQ
