Disautonomía y embarazo

Cuando estuve en el consultorio de mi cardiólogo y le dije que quería dejar el tratamiento farmacológico para intentar embarazarme, me dijo, a manera de broma,»vas a sufrir».

Antes de tomar la decisión de embarazarme leí estudios, consulté con la ginecóloga y obviamente con mi cardiólogo por mi condición. Los estudios, al menos el más aceptable que encontré, me daba las siguientes posibilidades:
1. Que la disautonomía podía no modificarse.
2. Que la disautonomia empeorara.
3. Que la disautonomia se fuera por un tiempo

En cuanto a posibles abortos, mi ginecóloga me explicó que el porcentaje de que ocurriera era casi igual al que tenía por ser primeriza. Desconozco qué dicen, en la actualidad, los estudios en cuanto a disautonomía y embarazo, sin embargo, en el momento que yo tomé la decisión, esa era la información a la cual podía acceder. Otras de las recomendaciones era no posponer tanto el embarazo, por lo que el reloj biológico era también un factor de decisión.

Desde que me planteé la posibilidad de un embarazo con disautonomía, pensé en todos los artículos que escribiría para compartir con otras mujeres disautónomas y embarazadas, mi experiencia y así, también leer cuáles eran las suyas.

Después de un año, el embarazo llegó cuando menos lo esperaba, en mi primer trimestre mi embarazo se terminó. No fue por una causa relacionada a la disautonomía, sino una causa muy frecuente en embarazos primerizos. Fue un proceso de lo más desgarrador, traumático por la manera en que ocurrió y devastador.

Con el paso de los años he comprendido por qué sucedió, no me he vuelto a embarazar, esto a raíz de una decisión personal. Más allá de mi proceso personal de pérdida y duelo, con el tiempo, pensé en esta comunidad y dije, «no pude compartir esta etapa como disautónoma».

Por ello, me di a la tarea de no dejar de aprovechar este espacio para presentar y compartir con muchas mujeres disautónomas, una historia inspiradora de una mamá que vive con disautonomía, que vivió con disautonomía su embarazo y que día a día, se sigue enfrentando a ese desafiante pero hermoso reto que es la maternidad al paralelo de la disautonomía. Aquí les dejo su historia.

La historia de una mamá con disautonomía

Una amante del baile, emprendedora, ama de casa, experta en belleza y mamá disautónoma. Desde los 18 años fue diagnosticada con disautonomía, aunque sus síntomas estaban con ella desde los 9. Siendo una niña sufrió su primer desmayo y para los 18, le diagnosticaron con síncope neuro-cardiogénico.

Durante los años en los cuales aún no sabía qué provocaba sus desmayos, lidió, como muchas otras personas disautónomas, con el hecho de no ser comprendida y juzgada por sus síntomas. Sus síntomas, alrededor de los 17 años, aumentaron considerablemente, eran principalmente los siguientes:
– Desmayos
– Sudor corporal
– Palpitaciones
– Mareo
– Vértigo

Fue finalmente un cardiólogo quien definió su condición, pasó por la prueba de la mesa inclinada. Convivió durante toda su adolescencia con el estrés por su condición, le generaba ansiedad pensar en cómo reaccionarían las personas si ella se desmayaba, lidiar con enfrentarse a situaciones donde pudiera desmayarse y estar sola.

Imagina esto: en ocasiones puedes tener síntomas que alertan que viene un desmayo y algunas otras, las menores, no te avisa y de pronto te desmayas. El proceso para ella inicia así: molestias estomacales, palpitaciones, falta de aire, mareos, se tapan los oídos y viene el desmayo.

«Prefiero desmayarme, porque aunque es muy feo, es mejor que estar en ese momento que parece eterno, con todos los síntomas». Seguro muchas personas con disautonomía, comprendemos esa frase. Durante su vida por temporadas ha vivido con tratamiento farmacológico y en algunas otras ocasiones no.

Poco antes de su primer embarazo, a sus 28 años, le diagnosticaron una nueva forma de disautonomía: POTS.

Síntomas durante el embarazo

En un periodo del embarazo, los síntomas se mantuvieron muy similares. Después de un desmayo, el cual sintió muy agresivo, identificó que sus síntomas cambiaron. Algunos de los que detectó fueron: manos blancas o rojas, moretónes en todo el cuerpo, hormigueo, si duraba mucho tiempo de pie, sus piernas se paralizaban.

«Siento que desde que me embaracé han bajado los desmayos, pero los síntomas siguen y son más fuertes». Por lo que no podría decir si ganó o perdió. Enfrentó a la par del embarazo, otras situaciones que complicaron su condición. Algo de lo más difícil durante todo su embarazo fue vivir con el estrés y el temor de pensar que su condición podía afectarle al bebé.

En el parto nunca sintió sus síntomas de disautonomía, ni la sensación del desmayo. De último momento requirió de cesaría, todo salió bien con la anestesia. Duró los siguientes 9 meses sin síntomas, a partir de eso regresaron y fueron fuertes. Cuando su hijo tenía dos años, tuvo el peor desmayo que ha vivido.

«Los desmayos fueron menos frecuentes, pero más agresivos» A raíz de eso tuvo otra revisión y la diagnosticaron con otra condición: bradicardia sinusal.

Con un hijo de 3 años hoy en día es inmensamente feliz por él y considera es el sentimiento más bonito que ha podido experimentar. A la par siente que es difícil, no sabe si es capaz de estar sola con él, «podrá él depender de mí, es un temor como mamá».

«Yo espero que él no lo tenga, he leído que es hereditario, pero es tan difícil vivir con disautonomía, porque todos los días es algo nuevo».

Su realidad no es tan solo la maternidad, vive con disautonomía y hoy en día tiene, como una posibilidad, necesitar un marcapasos.

Esta comunidad vive a partir de historias como la de ella, vive para escucharnos, para leernos, para comprendernos, para ser solidarias y solidarios entre nosotras.

Esta historia va dedicada a las mamás disautónomas, a las mujeres disautónomas que intentaron ser mamás y no pudieron, a las mujeres disautónomas que decidieron no ser mamá, a todas las mujeres que son madres y también aquellas que han tenido pérdidas.

¡Su vida nos inspira!

-ALHQ 💙