Con el paso de los años me he acostumbrado a vivir con ella, sí, eventualmente me he acostumbrado a tenerla en mi vida, a los buenos, a los malos y a los terribles días. A lo impredecible, a lo normal, a lo cambiante, a toda ella.
La disautonomía envuelve una serie de síntomas y de estilos de vida, que cuando llega es posible que parezca una montaña imposible de subir, ¿o no? Pero, ¿cuántos de nosotros o nosotras, hemos vivido con ella sin siquiera saber su nombre?
Hasta el día de hoy tengo más años viviendo con ella sin saber qué era, que los años que tengo de saber que existe en mí, que tiene nombre e historia.
¿Qué es la disautonomía?
La disautonomía es una condición que envuelve una serie de síntomas que son ocasionados por un mal funcionamiento del sistema nervioso autónomo. Esto quiere decir que se puede manifestar en todos aquellos procesos que tu organismo realiza de manera independiente, por ejemplo:
- Frecuencia cardiaca
- Presión arterial
- Digestión
- Control de temperatura
- Función renal
- Constricción de las pupilas del ojo
Disautonomía: sus síntomas en mí
Durante muchos años he lidiado con diversas manifestaciones de la disautonomía, durante mi niñez fueron de un tipo, en la adolescencia de otro y en la adultez otro más.
Hace algunas semanas, experimenté una serie de síntomas completamente diferentes para mí. Una condición molesta, incapacitante y a la vez, asfixiante.
Una de las teorías más fuerte hasta el momento, por los doctores, es que por haber sufrido Covid hace algunos meses, mis síntomas de disautonomía se tornaron más agresivos.
Hay tanto de ella en mí, que tantas cosas he aprendido a normalizar, a pesar de no ser normales. Hay tanto de ella en mis días que he perdido la concepción de lo que es «normal». Y es que más allá, de que esa condición haya podido modificar mis síntomas, cuántos de nosotros(as) no vivimos preguntándonos, si esta «peculiaridad» o este síntoma curioso, es parte de una lista interminable de síntomas de la disautonomía.
Constantemente me repito y le repito a los míos que un día con los años, tal o cual característica mía, se dirá que es ocasionada por la disautonomía y así lo creo. Si bien en muchos países el estudio y comprensión de esta condición ha crecido, el camino sigue estando, en gran medida, en una etapa inicial.
Donde es verdad, somos afortunados por contar con un diagnóstico, cuántos estuvieron antes de nosotros y convivieron toda su vida con diversos síntomas y nunca supieron el porqué. Cuántos se fueron creyendo, como a muchos de nosotros nos han dicho, que todo estaba en su cabeza.
Agradezco vivir en un momento donde mi condición tiene nombre, mis síntomas se explican por la disautonomía y de alguna manera, hay opciones para tratar y mejorar la calidad de vida.
Aún así hay preguntas por resolver y mucha investigación por realizar, para conocer al 100% (si es posible) a la disautonomía. Y nuestro único reta es vivir a pesar de ella y nombrarla, nombrarla en voz alta para que cada día sea más conocida y para que cada día, más personas puedan llegar a su diagnóstico, más rápido de lo que fue para mí, que no duren 27 años en conseguirlo.
Me despido de esta reflexión con la lista de los síntomas de disautonomía que he experimentado en diversos momentos de mi vida y te invito a que en los comentarios, me compartas tu lista, tus síntomas y sigamos haciendo comunidad.
– Taquicardias
– Cansancio crónico
– Dolor de cabeza
– Insomnio
– Depresión
– Mareos
– Desmayos
– Náuseas
– Fatiga mental
– Intolerancia al ruido
– Malestar gastrointestinal
– Dolor en el pecho
– Sensibilidad a temperaturas extremas
– Dolor de piernas
– Debilidad en piernas y manos
– Ritmo cardíaco elevado
– Manchas rojas en la piel
-ALHQ 💙
Hola cómo estás? Padezco disautonomía desde los 7 años, en la actualidad tengo cerca de 27. En mi caso, comencé con sincopes, que son desmayos con perdida de conocimiento y signos vitales. Para mí siempre fue muy común despertar mientras me hacían RCP debido a que para el resto de la gente estaba «muerta». Llegué a sufrir estos síncopes tres veces al día, haciendo que me sea imposible tener una vida normal. De hecho termino afectando mi nivel intelectual por el largo periodo sin oxígeno en mi cerebro
Síntomas directos:
– cansancio extremo
– depresión
– ansiedad
– sudor frío en manos y pies
– sincopes
– trastornos digestivos (todos)
– migrañas
– falta de audición
– hipotensión (PA normal 70/40 mmHg)
– intolerancia a los cambios de temperatura
– taquicardia
– bradicardia
– problemas respiratorios
– lagunas mentales
– problemas de concentración
– disfunción sexual
Y seguro me falte alguna cosa, pero ya lo normalice tanto que dejó de creer que padezco disautonomía
Gracias Magdalena por compartir tu historia y síntomas. Siempre termina siendo sorprendente las historias de las personas que padecen disautonomía, a todo lo que se enfrentan. Un abrazo fuerte.
Hola cual fue tu tratamiento… A mi me lo diagnósticaron hace poco
Hola, soy Alejandra, me han diagnosticado con disautonomía hace dos años, tengo 49 y hace cuatro años me hicieron una ablación cardiaca, mejore notablemente, ya que los sincopes no me dejaban vivir, sin embargo puedo llegar a tener días muy buenos y otros no tanto, mis principales síntomas son:
mareos
dolor en el pecho
trastornos digestivos
taquicardia
bradicardia
hipotensión
hipertensión
manos y pies fríos
hormigueos en manos y piernas
confusión
Aparición de manchas rojas en la piel del pecho e incluso en el cuello (esto durante una crisis)
Dificultad para respirar
Definitivamente la cuestión emocional es un detonante para que se presente con mayor frecuencia una crisis, así como no dormir lo suficiente, o comer abundantemente.
Ah! y los cambios de clima me afectan, sobre todo el frio.
Un abrazo.
Te agradezco mucho el compartir tu historia. Abrazo con fuerza.
Hola cual fue tu tratamiento… A mi me lo diagnósticaron hace poco
Hola soy Damaris, tengo 30 años y hasta este año descubrí que tenia disautonomia, creo que al igual que muchas aquí fui mal diagnosticada muchas veces y convivo aún con el peso de la opinión de los demás sobre qué todo está en mi cabeza, (al parecer la disautonomia no es tan común en mi país)
Los síntomas que he tenido son
Mareos
Excesiva debilidad
Frío extremo
Cefaleas continuas
Sudoración
Intolerancia al ruido
Palpitaciones
Dolor en mis piernas
Si conocieran un doctor que me pudiera orientar un poco más sobre esta enfermedad de los agradecería mucho
Damaris bienvenida a esta comunidad. Quizá puedes dejar en comentario de dónde eres por si alguien por acá tiene algún dato que te sea de ayuda.
Hola, mi diagnostico lo recibí después de 16 años. Y lo único que no he tenido(desmayos afortunadamente). En todo lo demás concuerdo contigo.
Personalmente lo que más me tiene complicada es la alimentación. La lactosa, harina y azúcar refinada,. Me desencadenan un efecto domino de dolores fibromialgicos terribles que me llevan a dormir, con dolores sin deseos de caminar. Por lo que debo cocinar mi pan, y olvidarme para siempre de lo golosa que era… Sería fantástico que alguna nutricionista hiciera un recetario para nosotros.
Gracias por compartir tu historia. Bienvenida a esta comunidad =)
Hola, me llamo Joana y tengo 19 años, tengo disautonomia diagnosticada desde los 14 tras haberme desmayado en una fiesta de la escuela en donde habían muchas personas aglomeradas.
Los síntomas que yo he padecido por la disautonomia son:
– Inflamación de piernas y brazos
– Cansancio extremo por momentos
– Nerviosismo, ansiedad y depresión
– Falta de aire
– Mareos y vértigo
– Intolerancia al calor
– Hipotension
En mis trabajos he tenido algunos problemas ya que requiero una silla para reposar de vez en cuando, ya que soportar estar de pie durante días provoca un cansancio acumulado terrible en el que hasta sentada me siento mareada y así fura casi un mes hasta que me repongo.
Espero y puedan sentirse bien, me recetaron unas gotitas de Norfenefrina en caso de que comience a sentir síntomas de la presión baja.
Hola soy Leire tengo 46 años y me diagnosticaron disautonomia hace dos años ….ahora se que es vivir en el infierno que no sepas nunca cómo será tu día es horrible aunque solo con poner un pie en el suelo por la mañana ya lo
Sabrás en mi caso yo no me hago a vivir con ella y me niego a rendirme a sus pies ….en mi así después de pasar el COVID todo a ido a peor
Mareos
Dolor de cabeza
Insomnio
Dolor en el pecho
Taquicardia
Bravicardia
Intolerancia al ruido
Síncopes
Confusión
Manos y pies frios