Cuando se vive con disautonomía existen muchos retos enfrente. Una lucha constante de tu cuerpo contra él mismo para funcionar. La mayor parte de la energía de las personas que tienen disautonomía se consume en la lucha constante de su organismo, tratando de realizar sus funciones normales.
Después de algún tiempo los o las disautónomas entendemos que este juego es difícil de ganar. ¿Cómo lograr controlar aquello que tu sistema hace de manea autónoma? ¿Complicado, no?
Uno de los desafíos de vivir con esta serie de síntomas (algunos más soportables que otros) es; primero, llegar a un diagnóstico adecuado; segundo, lograr que con medidas generales o un tratamiento farmacológico disminuyan algunos de los síntomas; por último, que las personas que te rodean comprendan qué es vivir con disautonomía.
El desconocimiento que existe sobre la disautonomía hace que las personas que lo padecen se sientan incomprendidas y durante muchas situaciones solas. ¿Qué puedo hacer ante esto? Informarme e informar. Si alguien cercano a mí fue diagnosticado con disautonomía, lo principal es comprender, no juzgar y acompañar. Aquí van algunas de las frases que toda persona con disautonomía ha tenido que escuchar:
Frases que toda persona con disautonomía ha tenido que escuchar
«Todo está en tu cabeza»
Justo por la diversidad de síntomas que se presentan y lo difícil que es obtener un diagnóstico, durante muchos años las personas con disautonomía viven con la frase constante de: «todo está en su cabeza».
Visitamos al médico o a la sala de urgencias y todo sale bien, no hay nada, entonces seguro está en tu cabeza. Algunas de las manifestaciones de la disautonomía son más llevaderas que otras, sin embargo ¿cómo procesas el hecho de sentir que algo no está bien, mientras todos te dicen que está en tu cabeza?
La frustración, la rabia, para algunos incluso la depresión se asoma en muchas etapas de su vida disautónoma por el hecho de no encontrar la fuente de sus síntomas, de su malestar, de su dolor.
«Es nervioso»
Una vez que ya estamos en el terreno de que todo está en la cabeza, entonces vienen las frases tan difíciles de escuchar como lo son: que es cuestión de nervios, ansiedad, somos personas con problemas emocionales que no sabemos cómo resolverlos y que nuestro cuerpo se enferma y se manifiesta de esa forma.
Que necesitamos hablar, necesitamos un psicólogo o psiquiatra que nos ayude a lidiar con nuestras emociones para salir de eso. Aclarando, no tiene nada de malo llevar ningún tipo de terapia pero decir que la disautonomía es una enfermedad psicológica es hablar desde la ignorancia y eso sucede a diario.
Por si nos quedan dudas en este sentido, la disautonomía es un concepto general utilizado para describir varias afecciones médicas que causan un mal funcionamiento del Sistema Nervioso Autónomo.
Por si lo desconocemos el sistema nerviosos autónomo es el encargado de controlar las funciones «automáticas» del cuerpo, vamos a ponerlo en mayúsculas sólo para resaltarlo, son aquellas que NO REALIZAMOS CONSCIENTEMENTE.
Las personas que viven con disautonomía tienen problemas para regular funciones como: la frecuencia cardíaca, la presión arterial, la digestión, la dilatación y la constricción de las pupilas del ojo, el control de temperatura o la función renal.
Digo, para que lo meditemos muy detenidamente la próxima vez que le digamos a alguien con disautonomía que son nervios o que todo está en su cabeza.
No tiene cura
Una vez que llegamos al diagnostico correcto y encontramos esa paz y tranquilidad de comprender qué es lo que nos ocurre y por qué sucede, nos tenemos que enfrentar a una de las frases más complicadas: «La disautonomía no tiene cura». Es ahí cuando uno dice, ojalá todo estuviera en mi cabeza, quizá ahí sí tuviera cura.
Los disautónomos nos enfrentamos al hecho de conocer que toda esta serie de síntomas con los cuales hemos vivido durante toda nuestra vida, no tienen cura y saber que por lo tanto seguiremos viviendo y moriremos con ella.
Si bien es cierto que existen diferentes procedimientos, tratamientos o medidas generales que pueden ayudarnos con la sintomatología, debemos tener claro que no se irá nunca.
Si tienes disautonomía y has tenido que escuchar toda tu vida que no es nada, que seguro exageras, que ya se te va a pasar, que necesitar controlarte, que es tu cabeza el problema, quiero que sepas que yo durante gran parte de mi vida también lo escuché y también fui juzgada y catalogada por eso.
Pero que nunca dejé que esas voces u opiniones definieran quién era o cómo reaccionaba ante ellas. Cuando obtuve mi diagnóstico entendí gran parte de mi vida y gran parte de lo que soy y cómo vivo. A veces es permitido una dosis de auto-compasión, pero sólo pequeña, sólo un momento que sirva para tomar fuerzas para seguir.
Ahora si eres un familiar, conocido o amigo de alguien que padece disautonomía déjame felicitarte, porque justo esto que estás haciendo te sensibiliza para dar compañía y apoyo a alguien que lo necesita, así que ¡gracias!
