Disautonomía y los días oscuros

El asunto de mantener una actitud positiva ante un problema o condición de salud es fundamental.

En alguna ocasión leí en un libro, que por cierto recomiendo, titulado: «Martes con mi viejo profesor» de Mitch Albom, un asunto relacionado con la autocompasión.

Morrie Schwartz, es el profesor, quien enfrenta una enfermedad crónica degenerativa.

En uno de los muy valiosos capítulos, el querido profesor, brinda la oportunidad de hablar sobre la autocompasión. Explica que ciertos momentos al día, se permite una pequeña dosis donde siente lástima por él, incluso dice que se permite un buen llanto de ser necesario y después continúa.

Para las personas que lidiamos con el hecho de aceptar una condición de salud, los momentos de autocompasión en muchas ocasiones son vistos como debilidad, falta de esperanza o depresión.

Seguro para algunas situaciones aplica, pero cuando se vive con una condición, como lo es la disautonomía, los días negativos no solo deben considerarse importantes, sino necesarios.

Por lo que dedicaré este espacio, para hablar desde esos días tan oscursos, donde la negatividad se permite.

Los días con disautonomía

Cuando llegaste a mi vida ni siquiera sabía qué eras. A mis 10 años me mostraste el primer aviso de tu presencia en mí.

Durante la adolescencia lidié con el hecho de no comprenderte y ser juzgada por tenerte. Me deprimí mucho tiempo, me sentí sola en muchos momentos, pero sobretodo me sentí «descompuesta» sin saber que era por ti.

Cuando hiciste el acto principal en mi vida, los desmayos y síntomas más agresivos, ya tenía 27 años.

Desde ese año y después de muchísimo tiempo, te puse un nombre, te conocí y de alguna forma te odié.

Era tan complicado aceptar que te tendría durante toda mi vida (aunque ya era así), era frustrante saber que no había cura y que muchas otras explicaciones tampoco existían.

Mis días negros son cuando me limitas tanto, cuando mi mente juega con el hecho de que podría ser algo más, pero no, siempre eres tú: la disautonomía.

No me permites hacer mis días normales, me quitas la fuerza, me debilitas, me sofocas, me desmayas, me derrumbas.

Quiero decirte que me deprime cuando no puedo salir de la cama, cuando tengo que depender de los demás, cuando creo que llevo una buena racha y de pronto apareces.

Disautonomía: no eres agradable, eres impredecible, irritante, sofocante, incómoda y limitante.

He aprendido a caminar lento, a decir que no, a medirme, a recostarme, a restringirme, porque no puedo ser «normal», porque mi energía parece tan medida, que cualquier cuestión en la que abuse, el costó será alto.

Haces que mi mundo de vueltas y no es agradable. Me haces ver el mundo «patas pa´ arriba» y no es agradable.

Eres incomoda, eres irregular, pero a la vez eres tan constante.

Además de todo, eres invisible, para muchos ojos imperceptible. Por lo que además de lo que provocas en mí, también tengo que lidiar con el hecho de que la sociedad no lo comprenda.

Lidiar con juicios y críticas, con doctores que le restan importancia a la condición y algunos otros que la ignoran por completo.

Me haces caminar en un mundo que no está estructurado para mi condición, con una módica cantidad de energía que limita mis días.

Cuando llegas con todos tus síntomas, incluso anhelo el desmayo para reiniciarme. Me haces sentir en los peores momentos una sensación de muerte inminente.

Te conozco a fuerza de mucha paciencia, de leer y tratar de comprender, lo que muchos aún no comprenden.

En muchos momentos te niego, te minimizo, porque si te nombro y te acepto, acepto que eres permanente e incurable, a pesar de que tengo avances, siempre vuelvo al escalón de la negación.

Eres justo eso desde que te conozco, un duelo constante, que parte de la negación, luego la tristeza, la ira, depresión, una relativa aceptación, adaptación, entre muchos escalones que subo y bajo constantemente.

Escribo de ti y comparto mi experiencia contigo porque cuando te conocí y te diagnosticaron en mi vida, busqué experiencias, historias, que me ayudaran a entender la mía, no había información en ese entonces, por eso te nombro y describo, por si hay alguien que hoy está tratando de comprenderte, sienta que no está sola/o.

Me permito negarte, odiarte, aceptarte, conocerte, porque para vivir contigo he tenido que crear mi «normalidad». Una vida que me replantea muchísimas cuestiones y constantemente me reta.

El hablar de ti de manera negativa, no me hace daño, no me hace estar mal, me hace ser realista y además, me ayuda a ponerle nombre a mis sentimientos, me da los 5 minutos de autocompasión que requiero para seguir.

Me deja liberar la carga y seguir. Porque al final de cuenta he aprendido a ser yo a pesar de ti, a ser yo contigo, a ser un nosotros: mi disautonomía y yo.