¿Qué es disautonomía?.. Para mí la disautonomía significa un enorme reto; significa días buenos, malos y algunos muy malos.
Significa depender de otros y modificar lo que había sido durante toda mi vida.
La disautonomía es un término médico que normalmente se utiliza para designar un conjunto complejo de síntomas que se producen cuando el sistema nervioso autónomo falla.
De acuerdo a la asociación Internacional de Disautonomía: “Es un término que se usa generalmente para describir varias condiciones médicas y de salud que causan un mal funcionamiento del sistema nervioso autónomo”.
Y entonces, ¿qué es disautonomía?
El sistema nervioso autónomo realiza todas aquellas funciones “automáticas” en las personas, aquellas que no se generan de manera consciente.
Entre esas funciones se encuentra:
- Frecuencia cardíaca
- La presión arterial
- La digestión
- La dilatación y constricción de las pupilas de los ojos
- La función renal
- El control de la temperatura
- Entre otros
Pues bien, todo esto debería fluir y funcionar de tal forma que tú ni siquiera te enteres que tu cuerpo trabaja en ellos.
Es hasta el día que descubres que tienes disautonomía cuando volteas a ver todos esos sistemas y todos esos momentos en los cuales te das cuenta que no es un hecho que todo nuestro sistema trabaje bien.
DISAUTONOMÍA: SINTOMAS
Desde la organización de disautonomía internacional y diferentes artículos, señalan que las personas que viven con diferentes formas del padecimiento se enfrentan a los siguientes síntomas:
- Desmayos (síncope)
- Presión arterial inestable
- Ritmos cardíacos anormales
- Desnutrición
- Mareos
- Fatiga crónica
- Bradicardia o taquicardia
- Dolor el pecho
- Problemas gastrointestinales
- Náuseas
- Insomnio
- Empobrecimiento cognitivo
- Sudoración
¿Cómo evitar los síntomas de disautonomía?
La realidad es que existen más síntomas de disautonomía de los que pensamos y estos varían según la persona.
Hay recomendaciones o tips que puedes seguir para evitar en mayor o menor medida los síntomas.
Aquí te dejamos 6 de nuestros mejores consejos:
Bueno, quizá si estás investigando por primera vez sobre la enfermedad, sonará a muchísima información que te llevará tiempo asimilar.
Vamos nuevamente a lo que ha sido mi experiencia:
Mi electrofisiólogo (médico que se especializa en el sistema eléctrico del corazón según lo que sé) me dijo alguna vez que lo más importante una vez que recibes el diagnóstico es informarte, obviamente debes buscar fuentes confiables para después comentar con él todas tus dudas.
Si tienes algún tiempo con la enfermedad, esta información ya la conoces y la has escuchado o leído en muchas ocasiones, pero siempre es importante tener claro a qué nos estamos enfrentando.
Esta publicación no tiene la verdad absoluta, es más, no está completa en su totalidad, sin embargo son datos que tenemos que agregar y mencionar cuando estamos haciendo un espacio para hablar sobre la disautonomía y aprendamos juntos a identificar síntomas.
Recuerda no somos expertos, somos pacientes y nuestra única experiencia es el tener disautonomía.
-ALHQ 💙
En resumen, aquí te dejo algunas diapositivas que explican gráficamente qué es la disautonomía.
Hola… Estoy en este momento en una crisis muy compleja…necesito ayuda….
Hola soy la madre de un niño de 11 años que padece de disautonomía desde hace 5 años y es muy duró pero mi niño le da la pelea a su enfermedad con el deporte
El deporte siempre será un gran aliado para las personas que padecen disautonomía. Gracias por compartinos la experiencia de tu hijo Liliana.
Hola…. vivo con disautonomía desde niña…me diagnosticaron hace 3 años… Fui parte del diagnóstico ya que soy médico… me dedico a operar gente…soy cirujano de abdomen… Pude con esto y siento que si volviera a nacer elegiría volver a ser DISAUTONÓMICA…. Mi sistema nervioso es autónomo pero yo lo controlo con ejercicio, dieta paleo, buena voluntad y una familia increíble!!! ARRIBA DISAUTÓNOMOS!!!
Muchas gracias Luli por compartir tu experiencia y lo que te ha funcionado. Saludos.
Hasta ahora se que tengo está enfermedad,tengo varios síntomas pero con el que batallo es con el sudor.
Gracias por formar parte de la comunidad. Esperamos te sea de ayuda.
Desde hace mas de 5 años tengo conocimiento de que soy disautónoma, pero solamente lo enfocaba al corazón, la baja de presión, los latidos bajos, comencé a tener muchos más síntomas y todo pensaba que era aislado, como insomnio, problemas digestivos, mucho frío, calambres, etc, después de una crisis fuerte de baja de presión, tomé todo el contexto y conocimiento de que todo lo que consideraba enfermedades aisladas es una sóla y me anima a salir adelante, seguir con mi ejercicio y mi dieta, llegar a ésta página fue una bendición para mi
Gracias Irene por contarnos un poco de tu historia. Bienvenida a esta comunidad =).
Hola , soy Magaly y tengo desautonomia … me lo confirmaron con el examen llamado Til Test hace ya 16 años
Es complicado, pero uno aprende a vivir con esta condición
Mis rodillas tienen las marcas de todas las veces que me cai, ahora se, que eran sincopes
Tengo mareos, sudoración, presión arterial inestable ,braquicardia, etc etc
Tomo beta bloquadores en algo ayudan
Pero soy súper positiva y lo mejor mi esposo me entiende y me apoya siempre