Ejercicios para personas con disautonomía

A mi me ha servido bastante el ejercicio, aunque obviamente también ha habido periodos en los que no puedo hacer nada por los síntomas, pero en cuanto estoy estable trato de aprovecharlo al máximo.

Otra cosa que me ayudo bastante es el cambio en mi alimentación, soy vegana y el cambio me ayudo a disminuir el cansancio y dolores, ya que también sufro de fibromialgia.

Espero les sea útil.

Buenas noches!!
Yo quiero contarles la historia de mi hija que empezó con Dysautonomia a los 12 años, le cogió muy pero muy fuerte, de los 18 posibles síntomas tuvo 15.

Tuvo una adolescencia muy triste, no pudo ir al colegio durante la secundaria, ella hizo homeschooling, tuvo una Dysautonomia tremendamente fuerte, tenías montón de vomitos, diarreas, desmayos, bajas de presión terribles, taquicardias muy fuertes (180 latidos en reposo) tenía dolores abdominales tan fuertes que le hacían desmayar, las migrañas no le permitían abrir los ojos, el dolor en las articulaciones eran muy fuertes, vivía muy pálida, sin ánimos de nada, no podía ni siquiera pararse de una cama.

Esa es la parte triste que durante años tuvimos que vivir, pero el tiempo ha pasado ya va a cumplir 19 y hoy por hoy está curada, es una niña normal, puede ir a un gimnasio, tiene enamorado, esa etapa tan dolorosa la supero, tomo varios años, pero créanmelo que si hay luz al final del túnel.

Cuando uno lee en internet todas son historias que nunca se resolvieron, pues quiero que tengan esperanza y sepan que si se puede superar, mi hija lo logro. Hoy por hoy tiene un negocio que ella lo maneja sola y lo hace muy bien.

Quise contar esta historia porque quería que todos los que están pasando por este dolor tan grande, sepan que si hay cura.

Hola a todas!

Mi cansancio es total , saco fuerzas para compartir con la familia y mas aún para trabajar en la empresa familiar por lo menos medio tiempo. Pero no logro tener energía para hacer ejercicio.

Hola te agradezco mucho la explicación que das sobre este padecimiento, soy instructora de aerobicos y acaba de entrar a mi clase una chica con este padecímiento y por eso me puse a investigar de que trata y como puedo ayudarle a entrenar,,, me sirve de mucho tu explicación,,, dentro del sistema de entrenamiento que doy incluyo clases de yoga y stretching que son estiramientos y gracias a tu información puedo hacer un programa de entrenamiento para mi alumna,,,, otra vez un millón de gracias, bendiciones para ti y tu familia, que tengas un gran día

Te pasa que derepente te sientes fatal? Me acaban de diagnosticar y aunque me he sentido mejor después de la crisis fuerte que tuve sobretodo de presión muy baja, hay dias que estoy bien y de pronto me da el bajón. Y dias que amanezco mal.

Exacto, a pesar de sentirnos mal hay que hacer el esfuerzo y con actitud positiva esforzarnos en hacer cosas.

Saludos

Hola un fuerte abrazo a tod@s. Soy Edgar Ramírez tengo 42 años soy d Venezuela.
Desde hace poco más d 4 años vengo sintiendo varios síntomas, (dolor d pecho leve, dolor del hombro izquierdo leve, palpitaciones, aveces siento que mi corazón se salta un latido, cansancio leve) siempre he sido un ser humano sano, muy poco me enfermo.
Luego d todos eso síntomas empecé a buscar soluciones, lo primero que supe que soy Hipotenso, soy d presión arterial baja 90-60. Consulte con varios médicos internistas y varios cardiologos, me indicaron varíois estudios médicos, Análisis de sangre, Holter d presión y d Ritmo, electrocardiograma, ecocardiograma, prueba d esfuerzo,,,, todos esos estudios salieron bien, todos dentro los rango normales. NO ENTENDÍA Q ME SUCEDÍA. y los síntomas seguían manifestándose. Hasta que logre una consulta médica con un CARDIOLO ELECTROFISIOLOGO, el fue quien me dijo (después que Le mostré todos los exámenes anteriores) el me examinó y me dijo que lo q tengo es DISAUTONOMIA. Desde ese día comenzó mi investigación sobre esa condición,,,, lo que más me preocupa es que mi corazón aveces late d meneara irregular, eveces tengo algunas crisis, Nunca me he desmayado. Por ejemplo en la escala del 1 al 10, la crisis nunca ha llegado al 5.
Tampoco nunca he tomado medicamentos. El electrofisiologo me dijo que tengo que hacerme la prueba de la mesa vasculante para determinar que tipo d disautonomia padezco, por lo tanto lo que estoy haciendo es tomando más o menos 3 litros d agua diaria, incrementar el consumo d sal y hacer ejercicio físico 30 minutos diarios, con eso he sentido alivio, pero los síntomas siempre se asoman….
Les agradezco mucho cualquier información q me puedan sumistrar. edgar.ramirez1715@gmail.com
Gracias,,, NO VALE RENDIRSE….

Hola, agradezco mucho este blog. Soy mamá de una adolescente disautonoma, para nosotros todo este tema es nuevo, apenas tiene 1 mes que se lo diagnosticaron y su cardiologa nos recomendó este espacio.
Gracias por compartir su experiencia.

Hola! Soy de Colombia, tengo disautonomía desde los 18 y me la diagnosticaron a los 21, ha sido muy complejo, hay días normales y otros terribles, lo que me ha sido mas difícil es no sentirme comprendida, muchas personas dicen que todo es mental y me han llamado Hipocondríaca, eso me ha costado demasiado aprender a manejarlo, me diagnosticaron tanto tiempo después, por varias razones, la primera es que como tenía tantos síntomas y me decía hipocondríaca me daba pena ir a medico a quejarme tanto, entonces no iba, empecé a consultar un psicólogo por lo que me decían que era mental, y porque la mayoría de médicos ni siquiera saben que existe la disautonomía, al principio tenía muchos mareos caminando o subiendo escaleras y los médicos me decían que era normal (a muchos todo les parece normal) hasta que un día que quise donar sangre la enfermera que me hacía la ficha, me dijo que tenía la presión muy baja y me dijo que eso no era normal, consulte al medico particular y la doctora que me atendió fue un amor y me hizo sentir confiada de decirle todo lo que tenía o sentía me dijo que ella creía que era Disautonomía y me indico los exámenes que tenía que solicitar, al cabo de un tiempo me hicieron el til-tes y fue la experiencia mas horrible que he vivido, y efectivamente disautonoma. Vivir con disautonomía unos días es manejable y otros no, pero lo mas horrible es no sentirse comprendido, en dónde vivo ni siquiera aplica para incapacidad tener un episodio, nadie lo estudia, no hay medicamentos que ayuden con esto, no hay nada. Estuve buscando mucho hasta que encontré esta pagina en fb y me alegró mucho ver que puedo de pronto desahogarme y hablar con alguien que me entienda y sienta lo mismo que yo. Aun tengo la esperanza de que un día se acabe esta tortura y poder hacer mi vida normal. No quiero acostumbrarme a vivir así.

A mí me diagnosticaron disautonomia hace 7 meses… Entreno CrossFit desde hace 1 año y medio. Tuve que consultar al médico por qué me estaban dando unos mareos y me colocaba muy pálida y no podía entrenar, sentía que me iba a desmayar. Han pasado los meses y hasta hace 2 me he sentido mucho mejor, puedo entrenar (amo hacer CrossFit, me da mucha energía)

Tengo 28, desde hace 3 años me diagnosticaron , antes de eso iba al gimnasio, hacía ejercicio y normal, de un momento a otro ya todo el ejercicio me mareaba, las filas largas, estar en un lugar muy congestionado de personas y cuando hace mucho calor, mis principales síntomas son la fatiga, mucho sueño y me dan muchas náuseas casi todos los días, llegó del trabajo y solo quiero dormir y dormir, hay días que no me provoca pararme de la cama, quiero empezar con el ejercicio que me recomiendan?

Hola, a mi me detectaron disautonomia mixta, con síncope vasovagal hace dos años pero toda mi vida mi había padecido y nunca me lo habian diagnosticado, toda mi vida hice ejercicio de alto impacto, conforme fui creciendo tenia más síntomas y fui dejando de hacer ejercicio, he intentado correr, pero se me altera muchisimo todo de nuevo, cuando voy a tener mi periodo menstrual todo se me altera, tengo que tomar anti inflamatorios no hormonales, hay dias que tengo mucha energia, hay dias que nada que solo el ejercicio me cansa o el trabajo, es pesado aveces porque pareciera que uno está bien y nadie te comprende porque te ves bien por fuera. Intentaré la yoga y las pesas, gracias.

Me diagnosticaron disautonomia a los 15 años ya tengo 19 y ha sido una experiencia compleja puesta que en el liceo los profesores de educación física no me creían de mi situación y me exigían igual que al resto y mi pareja me dejo porque después de la universidad tenía un cansancio terrible y no le prestaba atención, vivo estresada y con bajas de presión, duermo mucho y además tengo anemia, es una situación bastante complicada para mi

Me diagnosticaron disautonomia a los 15 años ya tengo 19 y ha sido una experiencia compleja puesta que en el liceo los profesores de educación física no me creían de mi situación y me exigían igual que al resto y mi pareja me dejo porque después de la universidad tenía un cansancio terrible y no le prestaba atención, vivo estresada y con bajas de presión, duermo mucho y además tengo anemia, es una situación bastante complicada para mi

Yo tengo disautonomia desde los 16 años, hoy tengo 29 y aún no lo logran controlar al 100%, pero trabajo en todo lo que puedo para hacer que mi cuerpo reaccione.

Recibí ayuda, me mando muchos suplementos de vitaminas y minerales y control de mi alimentación, adicional herbolaria , yoga y meditación. Con todo esto, este año he avanzado mucho más que los 13 años anteriores con tanto medicamento.

Opte por este tratamiento alternativo, porque el cardiólogo ya no puede hacer más, dice que es raro que me diera en la adolescencia tan agresivamente y aún no se remita, dijo que tengo que acostumbrarme a vivir así.

Que espacio tan chévere!, ,Hace ya más de 3 años tuve un desmayo pero no le preste atención, siempre era muy cansada pero pensé que era normal, con el paso del tiempo comenzaron mareos muy fuertes y más desmayos, desde el año pasado todo a empeorado ya no son solo mareos y desmayos sino también convulsiones, golpes, morados y sobre todo el cansancio físico, eso me pone triste he tratado de seguir las recomendaciones del médico pero no siento que me funcione, pero seguiré luchando para así volver a tener una vida normal

A mi me detectaron disautonomia después de de 1 año y medio , ningún médico me daba una solución o simplemente me enfermaron de cosas que no tenía, a mi el cardiólogo me dijo que es cuestión de mucha actitud , de reforzar nuestras fortalezas , de hacernos de hábitos y de ir poco a poco ! Yo desde el principio tuve ansiedad , sudoración en manos y pies , baje de peso , depresión …. ahorita estoy pasando por un cuadro de mareos , náuseas , dolor de pecho y espalda, y dolor de cabeza aveces ! Mi mayor motivo para levantarme es mi hija ! Y trato de entretener mi mente , viendo películas , orando , en el trabajo ! Y aunque es muy difícil la concentración y aveces me desespéro , confío en que esto pasará ! Toda crisis tiene un final , y nada es para siempre ! Tratemos de hecharle ganas ! No por los demás , si no por nosotros mismos

Hola. Yo tengo todos los síntomas de la disautonomia no puedo controlar la presion arterial…me baja y cuando mi cuerpo quiere compensarla me la sube demasiado y me baja la temperatura menos de 35 gradis y bueno…un episodio horrible hasta q se me regula todo de mas o menos 2 horas. Tambien tengo bostezos pero solo exalar el aire…muy agitador de días enteros. Y últimamente tengo desgarros y lesiones q aparentemente son por este mismo tema. Me desfarré lis dos hombros y el antebrazo solo por escribir! .por falta de nutrientes como el colágeno. Usualmente tengo el hierro bajo y me alivia mucho tomar complejo de vit B y ac fólico. También el magnesio. Me operaron de un aneurisma sin romper q me detectaron buscando una explicación cuando tomaba el antuagregante plaquetario y taural me sentí fantástica. Cuando me lo sacaron volví a vivir en la burbuja. a los sintomas me despierto ahogada pq dejo de respirar. Tengo problemas imusculares intestinales y de vejiga. Problemas en la vista con diplopia y visión borrosa. Pupilas dilatadas. Me trataron tambien de loca toda la vida diciendo q era paranoica y tenia ataques de pánico, pir lis otolitos, por mugrala, por colon irritable, reflujo, disfagia y mil cosas mas. Mi mama se desnayaba a lo 4 años y mi hija de 19 desde los 11 le baja la presion tanto q tiene convulsiones tóncas por la lipotimia y pq claramente no compensa rápidamente. No leo alguien con tantos síntomas y lis míos se agravan con la edad. Tengo 50.

Yo tengo 29 años y vivo con disautonomia desde hace 11 y puedo decir que la disautonomia SI se puede controlar y se puede hacer una vida completamente normal!
Todo es cuestión de encontrar un balance, de conocer y escuchar a tu cuerpo, saber que le hace bien y que no. Cada quien es diferente!
En mi experiencia lo que me ha funcionado es llevar una vida tranquila, sin estrés y saludable…
– Dormir 8 horas, no desvelarme.
– Meditar 30 min todas las mañanas y sobre todo darme tiempo para mi (escribir, leer, pintar..)
– Hacer yoga por lo menos 4 veces por semana
– Caminar, mantenerme activa
– Encontrar actividades que me gusten, que me mantengan motivada.
– Llevar una buena alimentación. Soy vegetariana desde hace 6 años y me ha funcionado muchísimo.
– Complementar con una dieta Ayurvedica (utilizar las propiedades de diferentes alimentos) Ej: tomar ashwagandha todos los días me da mucha energía)
– No consumir bebidas alcoholicas, ni sustancias o alimentos que alteren al cuerpo como la cafeína..
– Evitar situaciones de mucho estrés, trato de mantenerme relajada.
– Procuró hacer actividades al aire libre, estar en contacto con la naturaleza siempre
– Estar rodeada de familia y amigos.

Si algo he aprendido de esta enfermedad (y muchas otras) es que el estado de ánimo y mental influye enormemente! El estar bien emocionalmente disminuye considerablemente cualquier malestar físico.
Este es el mayor consejo que le puedo dar a cualquiera que esté pasando por el proceso de esta enfermedad. Si cuidas tu mente, cuidas tu cuerpo.

Mi nombre es eduardo tengo 36 años, desde hace 7 meses empese con problemas de mareos y presion baja, en todo este tiempo vi medicos y me decian todo era mental o por estres tuve mas sintomas como nauseas,palpitaciones,ritmo cardiaco irregular y dolores fuertes en pecho y espalda hoy en dia fui diagnosticado con disautonomia nunca habia escuchado esa enfermedad me gustaria me aconsegen u orientar para sobrellevar esta condicion.saludos y espero todos lleven una vida mejor con el apoyo mutuo y fe en uno mimsmo

¿ porqué razón ocurre la deshidratación?
Y a mi no me han diagnosticado pero por lis síntomas creo que eso tengo

¡HOla!… yo he sido diagnosticada con síncope neurocardiogénico… y definitivamente el ejercicio es un reto….. pues yo llevo casi el año haciendo yoga, y comencé con niveles iniciales y principiantes, poco a poco, ahora hago rutinas de yoga mucho más fuertes, y estoy mucho más flexible.. mi corazón soporta más el ejercicio ya no tengo tanta intolerancia como antes…. claro, no podemos negar que tenemos una condición, y hay días realmente malos…. pero si de algo te sirve mi consejo, pues hacé yoga… no gastás dinero, yo lo hago en mi casa a puro internet….. y ya… espero logrés disfrutar y encontrar un rutina que te ayude….

Hola podrías decirme que le ayudo a tu niña, mi hija tiene justo 12 y empezamos con estos síntomas. Me ayudara de mucho

Hola, buenas tardes, hace 2 semanas acaban de diagnosticar con disautonomia , despues de 2 desmayos. La cardiologa indico que necesito un marcapasos. Sali muy triste de la cita y tome otras 2 opiniones, las cuales fueron que no necesito el marcapasos, solamente es cambiar alimentación, hacer ejercicio, mantenerte muy hidratada y cuando comiences con los mareos acostarte con los pies en alto y tomar agua de preferencia con sal . Estoy segura que con eso me sentiré mejor . Gracias por sus consejos

¡Gracias por tu artículo!, ahora tengo 42 años, mis síntomas de disautonomía se presentaron desde los 5 años. En aquel momento, los médicos no tenían conciencia de esta condición y simplemente le decían a mi madre que yo era floja y que fingía los dolores de cabeza, la debilidad y los desmayos porque “era imposible que una niña pequeña tuviera esos síntomas “.

Obviamente yo no comprendía porque me sentía así y creía que “yo sola me hacía tonta”, así que decidía hacer lo que todos, aunque con grandes consecuencias. Afortunadamente, mi madre sabía que yo no era mentirosa y confiaba en mí, y a través de una maestra en la secundaria, comencé con tratamientos de acupuntura, eso me ayudó mucho. También fui bailarina durante casi 20 años (con entrenamientos muy fuertes, pero yo pensaba que me cansaba por el esfuerzo, no tenía la claridad de que mi cuerpo no tenía energía suficiente).

Probé de todo, natación, yoga, pilates, y en su momento todo me ayudó. El diagnóstico me lo dieron hasta los 36, fue un cardiólogo muy enfocado en las diversas disautonomías (aunque ya había visitada a otros durante 20 años, pero decían que “estaba nerviosa” y eso me causaba los síntomas).

Me dió tratamiento, y mi calidad de vida mejoró notablemente. Por supuesto que hay episodios de los que todos conocemos, pero en general, aprendí a respetarme y a poner límites sanos en mis actividades y a no sentirme menos que los demás por no poder realizar lo mismo.

El mismo cardiólogo, descubrió que mi cuerpo había desarrollado Osteoporosis, así que hubo un tiempo que me sentí inválida: no cargues, no comas esto, come más de aquello, no hagas tal ejercicio, etc… para colmo, algunas de las cosas que me quitaron por la disautonomía, eran aconsejadas para la osteoporosis… así que decidí aprender a escuchar a mi cuerpo, tanto en la alimentación como en mis posibilidades físicas.

El caso es que con el tiempo, decidí dejar de tener miedo y ahora, practico Artes marciales, en específico, Wing Chun, mi profesor es súper consciente con mi situación y yo misma voy midiendo, pero puedo decir que me he hecho más fuerte, más resistente y en mi caso, encontré la actividad física que me equilibra en todos los aspectos, lo mental, físico y emocional.

Les deseo a todos un camino de observación y auto cuidado que les permita vivir de una mejor manera.

Hola
A mi me diagnosticaron disautonomía en mi adolescencia, cuando tenía 13 años
Presente muchos de los síntomas pero mi médico siempre me dijo que se me quitaría cuando mi presión subiera con los años.
Al cumplir 17 comencé a hacer ejercicio y pude notar que todos mis síntomas iban desapareciendo
A los 18 ya no tenía ningún síntoma.
Hoy tengo 32 y hace un mes tuve COVID y los síntomas regresaron
Tengo fe que con el paso del tiempo, con ayuda del ejercicio y alimentación sana regrese a hacer mis rutinas de ejercicio de alto impacto como hace un par de meses.