La disautonomía no es una enfermedad que se ve a simple vista. Esto lleva en ocasiones a recibir comentarios desafortunados. ¡Hagamos conciencia!
¿Te has preguntado cómo es vivir con una enfermedad invisible? Aquí te cuento un poco sobre la disautonomía y eso de su invisibilidad.
Me ha tocado en diferentes ocasiones en mi trabajo, con mis vecinos, amigos, familia escuchar muchos comentarios hacia mi persona o hacia mi enfermedad: “No se ve enferma”, “Está muy joven para estar cansada”, “Siempre se ve cansada”, “ya mejoró”, “¿otra vez te sientes mal?”, “Échale ganas, no arrastres los pies” y un largo etcétera.
Sería injusto decir que la parte más complicada de la disautonomía es la invisibilidad, pero digamos que sí es un pequeño detalle molesto.
No porque desee que la gente me perciba enferma o se compadezca de mí, sino por el hecho de poder encontrar mayor reflexión en sus comentarios, quizá su paciencia o de plano su silla cuando no hay más.
La disautonomía es una serie de síntomas que se presentan debido a un mal funcionamiento del sistema nervioso autónomo. Entonces… ¿Qué es la disautonomía?
El sistema nervioso autónomo realiza todas las funciones que tú ni siquiera te das cuenta… bueno, cuando tienes disautonomía las empiezas a notar.
Las funciones que el sistema realiza de manera automática no salen tan bien cuando tienes esta condición y eso genera diferentes síntomas que definirían a la disautonomía.
Si quieres conocer más sobre qué es la disautonomía te dejo el link a nuestro artículo aquí.
Algunos de los síntomas de la disautonomía son mareos, dolores de cabeza, síncope, fatiga crónica, taquicardia, insomnio, náuseas, etc.
Como puedes ver, muchos de los síntomas que tiene este padecimiento son invisibles para las personas, para mí, la principal complicación que se me presenta al convivir en el mundo real es el cansancio crónico, como muchas personas que padecen disautonomía no estoy exenta de la necesidad de trabajar y mi trabajo en su mayoría me quita toda la energía, por lo que termino agotada a pesar de tener la jornada más leve.
Sin embargo el cansancio es algo con lo que puedes lidiar, con aquello que no puedes es cuando se presentan los síncopes, esos que no te avisan y por los cuales de un momento a otro puedes caer.
Imagínate que en tu día de manera inesperada eso pueda pasar en cualquier momento, ¿qué valientes somos al seguir, verdad?
Mi tipo de disautonomía y de respuesta la considero menor, comparándola con otros casos, mis eventos vienen precedidos por muchos síntomas que me ayudan a ponerme en alerta y tomar mis precauciones para evitar cualquier caída.
Sin embargo hay personas a las que no les avisa, que sin más ni más solo pierden el conocimiento. ¡Imagínate lo que es vivir con eso!
El reto de una enfermedad invisible
La disautonomía como muchos otros padecimientos invisibles es un reto, debemos vivir constantemente con síntomas que en ocasiones son aplastantes y además lidiar con lo que la gente opine de si nos sentamos a cada rato o si nos vemos cansados, nuestras rutinas, etc.
Para eso sirven este tipo de espacios, para compartir con personas que padecen tu condición y lo frustrante que es lidiar con una sociedad que desconoce del padecimiento y que sólo genera mayor carga a tus días.
Pero en compartir nuestra experiencia y en realizar nuestra responsabilidad de generar información y difundir información sobre el padecimiento, ayudamos a que las personas tengan mayor conciencia sobre la disautonomía y sus síntomas.
Leí en un blog que me gustó muchísimo una frase que decía algo así: “Mi cuerpo está trabajando tan fuerte para lograr que todo siga funcionando, por lo que usa la mayor parte de mi energía sólo en existir”. Describe perfectamente mi sentir.
¿Para ti, cómo es vivir con disautonomía? ¿Cuáles son los síntomas que más trabajo te cuestan? ¿Te ha tocado algún comentario de las personas sobre tu condición? Comenta en esta entrada y escuchémonos.
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-ALHQ 💙
