¿Cómo me diagnosticaron disautonomía?

Hola muchos Saludos soy otro paciente más del super doc Santos espero e stes bien !!

Sin lugar a dudas una historia realmente conmovedora yo tengo mi hija de 15 años. Ella empezó desde los 2 años de edad con desvanecimiento bajas de presión y altas y bajas de azúcar al paso de los años los médicos nos decían que los desmayos se le iban a quitar solos. Nunca pudieron decirme porque mi niña se desmayaba dure mucho tiempo sin llevarla al médico pues no salían de donde mismo.
Cada que se desmayaba pues le dábamos los auxilios pertinentes.. hace 2 años la niña empezó con desmayos mucho más frecuentes su presión muy baja y la tuve hospitalizada en manos de cardiólogo le hizo una serie de estudios la mandaron con el neurólogo le diagnosticó epilepsia (cosa que no tenía) estuvo tomando tratamiento para eso. Le hicieron electrocardiograma. Ecocardiograma . holter y el cardiólogo decide acertadamente mandarle hacer una prueba de mesa inclinada y por fin ahí el doctor Santos Ballardo le diagnostica DISAUTONOMIA precisamente el 23 de diciembre del año pasado. Después de 12 años de tanto buscar gracias a Dios este magnífico doctor encontró el problema mi niña ahorita esta con medidas generales y con tratamiento médico lamentablemente su situación no a cambiado ahora tiene el problema que se le va la respiración pero confío mucho en Dios y en el doctor que se recupere pronto y ella aprenda a vivir con esta enfermedad. Gracias por compartir tu historia sirve de mucho para todos nosotros que estamos en este mismo círculo

Saludos para todos y muchas gracias por sus comentarios ….Julissa hay que ajustar con tu hija y re valorarla si ha evolucionado del todo bien, hay muchas opciones….gracias Martín…….a sus ordenes Dr Marco Antonio Santos Ballardo Cel 6441942449 marcoarritmias@gmail.com

Hola yo tambien soy disautonoma y mi peregrinar ha sido muy similar a los anteriores son nada agradables tanto los sintomas como los sincopes y estudios u demas pero al igual que ustedes tube la buena fortuna de llegar con el bendito doc. Marco antonio santos ballardo cordiologo electrofisiologo un gran ser humano y muy profesional y siempre el luchando por estar a la vanguardia en su profecion y siempre muy atento a nosotros los disautonomos y hoy por hoy trato de llevar mi vida lo mejot posible y les dire y comparto como experiencia propia ha sido fundamental la intervencion de esta finisima persona doc santos ballardo y el apoyo moral e incondicional y lleno de amor y paciensia de mi familia no se cuando recupere el control total de mi vida pero ppr hoy digo vamos al dia con todo gad y mi familia y el doc santos ballardo

Hola a todos! soy de Venezuela, tengo 29 años y aunque llevaba años con los síntomas hasta hace dos meses llegue al medico indicado y fui diagnosticada con Disautonomia. También, tengo un tratamiento que me ha mejorado mucho los síntomas y aun voy aprendiendo este nuevo estilo de vida. Saludos a todos!

¿Habrá alguna estadística aproximada de la cantidad de disautónomos en el mundo? Saludos a nuestra comunidad valerosa!

Hola. Tengo 49 años. Me acaban de diagnosticar. Disautonomía Bradicárdica. Mi doctor sugirió marcapasos. Alguien con esta experiencia?
Saludos.
Ana

Hola!!! Me siento tan identificada con tu historia! Sin embargo, en mi caso el diagnóstico llegó a mis 37 años, haciendo memoria yo he tenido síntomas como desde los 10-12 años y nunca me habían diagnosticado. Siempre me decían «es que eres debilucha», «es que no eres buena para la actividad física», «es que eres enfermiza» pero desde que tengo memoria tenía desvanecimientos, no aguantaba estar bajo el sol, me sentía cansada, con dolores de cabeza, presión y glucosa muy baja, pero siempre los médicos resolvían los síntomas inmediatos sin ir más allá. Fui hace algunos años con un cardiólogo que me dijo que tenía una «arritmia nerviosa» y me dio el avión…
Fue hasta hace justamente un año que un cardiólogo de mi ciudad por fin me dio el diagnóstico, sin embargo, no me explicó absolutamente nada al respecto ni los cuidados que debía tener ni nada, se limitó a darme un medicamento que por cierto ahora ya no me está ayudando y esta semana me he sentido realmente mal.
Alguien conoce algún buen cardiólogo que sepa sobre disautonomía en San Cristóbal de Las Casas, Chiapas?
Gracias por el espacio!

Hola!
Mi diagnóstico llegó a los 28 años, para variar un poco con la historia, soy médico y ni así pudo llegar a tiempo o mejor dicho, antes.
Inicie con síntomas desde recién nacida pues no evacuaba sola. Después recuerdo haber tenido infinidad de síntomas, desde dolores de cabeza, hasta dejar de ver con los cambios de posición, eso si, jamás he presentado síncope.
Fui “deportista”, natación, basquetbol, fútbol, pero nunca tuve una buena condición física, siempre mis compañeras tenían que empujarme para terminar los ejercicios, y yo sintiéndome fatal… con palpitaciones, dolor de pecho, dejando de ver, falta de aire, náusea, pálida y la sensación inminente de que vas a caer.
Pasaron los años y siempre estaba y cansada, fui diagnosticada con múltiples enfermedades asma, colitis, lupus, síndrome anticuerpos antifosfolipidos, dolor regional complejo, esquizofrenia, depresión, esclerodermia, takayasu, etc. Olvide la cantidad de veces que fui a urgencias con sintomatología y siempre decían estás bien, es ansiedad.
Hasta que, mi hermano me dijo pues camina de cabeza, porque nada más te paras y te sientes mal. Entonces tome un oximetro ( aparato para medir la frecuencia cardiaca) e hice pruebas. Una vez observadas fui a Guadalajara me hicieron mesa inclinada, donde me dijeron que tenía hipotension tardia, Siendo médico general y esperanzada a regresar a lo que le llamamos residencia médica (pues tanta sintomatología me había hecho renunciar a la especialidad en pediatría), empecé a leer, leí mucho sobre disautonomias, hasta que me empape en PoTS pues había notado que la frecuencia cardiaca había subido mucho en la prueba de Guadalajara. Así que fui con un cardiólogo en la Ciudad de México y me hizo la mesa inclinada de nuevo en donde mi frecuencia cardiaca llegó a 206 parada sin presentar síncope y acostada se fue a 60.
Inicié tratamiento pero seguí con síntomas, me decía el Dr que no sabía cómo tratarme pues al mismo tiempo que me taquicardizo hago Hipertensión de hasta 170/100mmHg.
Para no hacer el cuento más largo, no pude regresar a la especialidad, estuve un año sin hacer nada, hace una semana inicié con un nuevo trabajo, mis dos primeros días fueron malos pues estuve con taquicardia gran parte del día, pero los otros tres fueron bien, y aprendes a qué así es esto; DÍAS BUENOS- DÍAS MALOS.

Actualmente tomo montelukast e hidroxizina porque al parecer hago síndrome de liberación de mastocitos, cada mes me aplican inmunogammaglobulina porque parece ser que es autoinmune (también tengo hipotiroidismo autoinmune), mi escitalopram. Y medidas generales, líquidos, medias de compresión y sentarte o agacharte cuando sientes que vas a caer.

Saludos!

Hola, tu historia es muy similar a la mía. Yo también peregriné con varios médicos: neurologo, cardiologo, internista, ginecologo, psiquiatra… me hicieron muchos electros, ecos, estaban por enviarme a realizar un cateterismo y estaba en protocolo para valorar la colocación de un marcapasos, yo no tuve al Dr. Santos, pero mi Dr fué un Santo para mi, más que eso, fué y es mi angelote. Gracias a Dios me hizo los estudios correspondientes y por último la til test que resultó positiva.

Si pudiera decirle algo a otra persona disautonómica sería: no te limites a vivir y que nadie te diga que puedes o que no puedes hacer, porque si ni tu propio cuerpo puede controlarse así mismo, no dejes que alguien más lo haga por él.

Hola a todos. Que bueno formar parte del grupo. Soy de Cuba.

Hola soy de Panamá, los leo y me siento confundida. Me atiendo con Psiquiatra hace 5 años, mi diagnóstico trastorno de ansiedad paroxistico. Empeze con muchos ataques de pánico hasta 3 veces al día, con tratamiento paroxetina tuve mejoría. Entre meses me daban pequeñas crisis. Nunca me he desmayado. Pero hay síntomas que me siguen acompañando extrasistoles, taquicardias eventuales. Cuando como,algunas veces las primeras cucharadas me causan mareo o me falta el aire. Me tomo el nivel de oxígeno y está bien, otros días me da sensación rara en la cabeza. Por lo general mi presión tiende a ser baja. Hace un mes me dió covid, leve. Pero eso como que despertó los síntomas tuve crisis fuertes de ansiedad, ahora estoy con debilidad en el lado izquierdo del cuerpo como con temblores en los órganos de ese lado. Mis exámenes salen bien, me hize ultrasonido de tiroides y exámenes de tiroides y todo está bien. Pero ahora tengo dudas será que sufro de disautonomia, en Panamá he leído sobre la fundación. Y he tratado de comunicarme con ellos a ver cómo puedo realizarme pruebas, pero no he recibido respuesta.

Hola, el mencionado Dr. Santos qué tratamiento es el que te aplica? o si puedes explicarme un poco tu experiencia con el ya que no tengo referencias de electrofisiologo

Gracias

Sabrás de algún médico que atienda en Hermosillo sonora?? Tengo todos los sintomas de disautonomia desde que era adolescente y estoy cansada de escuchar incluso a doctores que no es nada que es mi mente y que estoy fingiendo.. Y si podrías darme un precio estimado de la prueba de inclinación??

hola. Tengo 50 años, recióen ahora le están poniendo nombre a todo lo que me pasa desde que nací. Siempre sentí que vivía dentro de una burbuja, tenía taquicardia, me sentía rara, escuchaba diferente… me decian que era estress, ataque de panico, etc. Luego vinieron mas síntomas como la visión borrosa, diplopía, confusión, sensación de irrealidad. Los síntomas fueron cada vez empeorando mas y mas. Me tomaban la presión arterial y tenía 14/9 ( cuando mi presión arterial «normal» máxima era de 10/6) y la temperatura menos de 35 grados centígrados. En esos episodios yo no sentía frió ni nada, y jamás imaginé tener la presión alta. sucede que mi cuerpo no la regula, me baja demasiado y al querer regularla se pasa para el otro lado, interviene la temperatura y hasta que no tirito nos e me empieza a regular, esto dura como dos horas mas o menos. quedo super agotada. Ultimamente empecé a tener mucho cansancio, como que mis músculos no resisten ni subir una escalera y que el corazón no se acelera cuando debería, por el contrario me late demasiado lento cuando siempre fue al contrario. Tengo problemas en los músculos de los intestinos y la vejiga, no se contraen y relajan como deberían lo que me provoca constipación y no poder evacuar la vejiga e ir al baño a cada rato. Me desgarré el femoral de solo caminar y los dos hombros y un antebrazo escribiendo en la compu! también ataques de bostezo, pero solo exalar el aire, y durante días copletos. Fui a una guardia y no encontraban nada, me diero Rivotril porque… estres cierto? No me hizo nada, ya lo sabemos…. (y la dra. me dijo, cuando sepas que es contame pq nunca tuve un caso así) Me habían medicado por ataque de pánico aunque yo estaba segura que no era, también por aura de migraña sin dolor, por lo otolitos, disfagia, reflujo, y por un prolápso de válvula mitral que me daba estrasístoles que me molestaban mucho. Tomé de todo… hice de todo. Buscando un diagnóstico llegué de una neuróloga diciéndole que era la última doctora que veía pq ya me rendía. me hizo muchos estudios y me encontraron un aneurisma cerebral sin romper, fue un hallazgo no por los síntomas, me operaron y me medicaron con aspirina prevent, clopidogrel y taural, puedo decirles que luego de la cirugía me sentía otra persona, se me habían ido los síntomas visuales y la confusión, me sentía super lúcida como con mas contacto con el entorno realmente estaba feliz, pensé… se terminó por finnnn!!! pero… cuando me quitaron la medicación lentamente volví a lo de siempre, solo tomo aspirina prevent de por vida. Eso me devastó pq pensé que era todo del aneurisma. ¨Pero no, le conté todo al cirujano y me dijo: lo que tenés es disautonomía. Y ahora estoy esperando un turno con un neurólogo especialista en disautonomía a ver que me dice. Leí que un cardiólogo electrofisiólogo también lo trata. Yo, como la mayoría intenté de todo, siempre hice actividad física, ahora no poruqe me lesiono fácilmente, hago aqua gym y tai-chi. Nunca dejé de hacer cosas, es mas, me exigia siempre mas, no me entregaba a estos síntomas horribles. Cuando tomaba Hierro con ácido fólico o magnesio me mejoraba un poco. Se que es algo del colágeno de las paredes de los vasos que encima con los años se pierde…y que tomar colágeno no ayuda mucho, eso leí. Buscando el historial de mi historia, mi mamá se desmayaba desde los 4 años!!!! en esa época.. le daban vitaminas, un horror. Y tengo una hija de 19 años que comenzó con desmayos a los 11 cuando le dieron una vacuna, le bajó tanto la presión que le dieron conulsiones tónicas. Imaginen la situación. La llevé al neurólogo, cardiólogo etc. y de eso no tenía nada. Se pone nerviosa, le baja la presión y su sistema vaso vagal no la recupera en el tiempo que debería y sigue bajando hasta que su cuerpo no tiene suficiente oxígeno y convulsiona para justamente proteger el cerebro y el corazón. Lo que me hace preguntar si el sistema nervioso y la disautonomía en un punto tienen que ver con las emociones, aunque todo es incontrolable. . Y si hay algún suplemento para los músculos, para no lesionarse, u otra cosa preventiva que ella sepa que y yo también que se puede tomar. Yo ahora me compré magnesio por mi cuenta y cada tanto tomo el suplemento de Vit B y ácido fólico ya no espero que ningún médico me diga nada pq siempre le restan importancia. También si el aneurisma que tuve fue porque las paredes de los vasos se debilitan justamente por esto quisiera saber si se puede tomar algo para fortalecer las paredes, me hizo acordar que de adolescente tenía muchas arañitas y moretones y fui al flebólogo y me dijo que tenía las paredes de las venas muy delgadas y me dió algo para tomar, luego lo dejé pero ahora ato todo lo que me pasaba y creo tiene una relación.
lo que me abruma mas es la confusión que tengo a veces, hasta olvido el nombre de las cosas, y esto de la presión que me sube y baja que me deja el cuerpo agotadísimo. Y tengo muchos dolores musculares. Muy poca resistencia y fundamentalmente insomnio, mi disautonomía no es solo de la presión arterial no se que grado será pero por lo que leo… No leía otras personas con esto de la presión arterial que sube y baja tanto. Serguro olvido mencionar algunas cosas mas, las repeti tantas veces a tantos médicos… por lo visto en mi caso es hereditario y se lo pasé a mi hija lamentablemente.
Yo ya estoy muy cansada de todo esto, pero busco respuestas para que mi hija no recorra el largo camino que yo recorrí. Asi que me gustaría que me aconsejaran suplementos para poder sobrellevar estos episodios que en mi caso ya pasaron a ser un estado «normal» igual yo sigo trabajando, haciendo cosas en casa, saliendo, haciendo ejercicio, estudiando en la facu y todo lo que pueda aunque a veces la paso muy muy mal, me siento que tengo autismo o algo así. Gracias.

buenos días, viví en cdmx, mi hija de 20 empezó con síntomas desde los 16 y fue diagnosticada hace 10 meses por un Cardiologo, hace un mes mi otra hija de 23 empezó con desvanecimientos por baja de presión temo que tenga el mismo problema, alguien me puede recomendar un especialista en disautonomia en cdmx

Dr. Luis Roberto Álvarez. ABC Santa Fé o ABC Observatorio

se puede vivir con disautonomia? se es funcional? estoy en el proceso pero aun no he sido diagnosticada, me toco un excelente cardiologo el Dr. Roberto Flores Trejo.