Vivir con POTS (Taquicardia Postural Ortostática) es un buen reto, mejor dicho es un enorme reto. Aquí te cuento cómo son algunos de mis días.
Desde los 10 años tuve mis primeras manifestaciones de esta condición. Entre la pubertad y la adolescencia volvieron algunos síntomas con los que lidié sin saber en realidad que sufría debido a un padecimiento, el cual desconocía hasta ese momento.
Justo antes de entrar a la universidad la mayoría de mis síntomas desaparecieron… hace casi 3 años reapareció, más fuerte que nunca y corrí, en esta ocasión, con la suerte de obtener mi diagnóstico.
Vivir con POTS (Taquicardia Postural Ortostática) es un buen reto, mejor dicho es un enorme reto.
La mejor forma de describir, al menos mi experiencia viviendo con este tipo de disautonomía, es: IMPREDECIBLE. Sí, cuando vives con POTS tu vida es impredecible, tus días son impredecibles, tu salud es impredecible, te conviertes en una persona impredecible.
Sé que suenan agobiante… lo es. Vivir con este padecimiento es confuso y frustrante. Una enfermedad invisible como la disautonomía te enfrenta a retos personales, familiares, laborales y sociales, más allá de lo que tu propio sistema presenta.
Taquicardia Postural Ortostática: Días buenos, malos y días muy malos
Hay días buenos, malos y días muy malos.
Por ejemplo: hoy desperté con energía, me bañé, desayuné y me fui a trabajar. Durante esas 7 horas soy, al parecer, una persona tan «normal». Camino, conduzco, trabajo, ¿qué podría ir mal? Pero, espera… visualiza que la vida de una persona disautonoma es un juego constante en contra de una pila recargable como la de cualquier persona, solo que la batería se agota mucho más rápido y tarda demasiado en cargarse de nuevo.
Después de la comida las cosas ya no fluyen tan normales, aunque tu organismo grita por alimento, a veces parece que una vez que comes le das una carga que le roba más energía de la que le da. De pronto el cuerpo está agotado, exhausto es la palabra, tan solo te quedan segundos para tirarte en la cama y perderte, quizás por horas para volver a despertar. Este día lo podemos clasificar como bueno.
Los días malos…
¿Qué hay con un día malo? Despiertas… te pones de pie y de inmediato vuelves a tu cama porque el cuarto de pronto se mueve a una velocidad increíble, hay que tomarte entonces unos minutos para que este mareo pase.
Quizá no pasa del todo cuando decides que tienes que seguir (la vida no se detiene ni siquiera cuando el mundo da vueltas tan rápido). Entonces nuevamente te pones en pie, ahora se suma una sensación que quizá no podré describir, lo más cercano será decirles que sientes como un vacío en el estomago y tienes que tomar una bocanada de aire porque de pronto no te llega suficiente.
Así nauseabunda inicias y sigues el día.
A veces son los brazos los que parecen más pesados de lo normal, a veces son las piernas. En algunos años fueron fuertes dolores de cabeza, insomnio, incluso depresión, por lo que en este tiempo parecen relativamente soportables los síntomas que me rodean.
El cuarto y la cama parecen un refugio ante un mundo tan grande que tu cuerpo no tiene energía de soportar, cuando el vaso de agua es tan pesado para sostener por la poca fuerza que tienes, cuando no puedes hablar, porque ni siquiera sientes que tu cerebro pueda procesar algo.
Cuando tu corazón late de tal forma que parece que estallará. Cuando sientes nauseas y mareos constantes que no te dejan caminar. Cuando tus piernas parecen paralizarse al punto en que ocupas alguien que te sostenga. Cuando el mundo parece demasiado complicado para seguir funcionando de esa forma. Este es un día malo.
La disautonomía y los peores días
Con lo que no puedes negociar son con los días muy malos. Cuando pierdes la consciencia, cuando el latir fue tan fuerte que no soportaste más, cuando el dolor en el pecho es tan profundo, cuando no puedes sostenerte más, cuando el aire no llega, cuando temes por el sentimiento tan agobiante de percibir como todo tu cuerpo se descompensa. Cuando no hay tiempo de reaccionar.
La disautonomía es cruel, es invisible e impredecible
Vivir con taquicardia postural ortostática significa caminar lento, levantarte lento y disfrutar cada momento, porque no sabes cómo será el siguiente minuto. Es apreciar el valor de que aquello que no controlamos funcione bien, porque la impotencia que se siente al no poder hacer nada, es realmente frustrante.
Sé que puede sonar triste y no puedo negar que en muchos momentos lo es. Pero prefiero decir que es realista.
A partir de conocer mi condición pasé por diferentes momentos: estuve enojada, triste, negada a aceptar lo que se volvía mi realidad y muchos otros sentimientos que he experimentado durante estos años.
Pero hoy después de mucho tiempo he iniciado poco a poco a aceptar mi condición y a llenarme de energía no para vencer la enfermedad, porque no puedo. O decir que sólo a través de mi mente combatiré mis síntomas.
No es así, estoy más consciente que nunca de los problemas físicos que hay en mi sistema nervioso autónomo y que por el momento nadie me puede curar.
He tomado los tratamientos que mi cardiólogo me ha prescrito y en su momento me han ayudado con algunas de las manifestaciones, pero sobre todo he aprendido a conocerme y a conocer mis síntomas. A comprender qué situaciones me ponen a límite y cuáles hacen más propicios que los días se pongan malos. Por lo que he mejorado a base de medidas generales en algunos de ellos.
Pero debo ser realista para aquellos días en los que no puedo hacer nada más que descansar, dormir y beber mucha agua. Aceptar esto es de lo más complicado, pero una vez que lo consigas también es liberador, yo ya lo experimenté.
El mundo no está estructurado para las personas que padecen disautonomía ni cualquier enfermedad o discapacidad. El mundo corre a prisa y se mide por cuestiones económicas donde las personas que ocupan caminar lento nunca lograrán ese ritmo.
Pero tranquilízate, no desistas porque la mayoría de nuestra realidad sea así, busca un espacio, trabajo o actividad que se ajuste a tu paso, a tus necesidades, lo hay, no desistas.
La disautonomía es cruel, es invisible e impredecible. Pero se convierte en un aliado genial para darle un tinte diferente a la vida, al menos en mi caso ha logrado sacar lo mejor de mí.
Me ha retado y aunque no he ganado todas las batallas, he crecido inmensidades en la lucha. Me ha demostrado las personas maravillosas que tengo a mi lado, aquellas que me aman y también me ha mostrado que existen seres humanos de calidad que te pueden dar una oportunidad.
Si padeces disautonomía seguramente me comprenderás y si conoces a una persona que la sufre entonces estás haciendo algo sumamente importante para apoyarla: informarte.
Estos son 5 sencillas formas para que apoyes a una persona que tiene disautonomía.
-ALHQ 💙
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Leer esto es para mi una sensación de ¡Rayos! hay una persona que sabe perfectamente lo que a mi también me pasa. Mi estilo de vida cambio en casi su totalidad pero allí vamos batallando cada día y conociendo mas mi cuerpo y darle el descanso que necesita cuando lo pide. Apenas hace dos meses que fui diagnosticada pero los síntomas llevan años conmigo. Saludos!
¡Hola! Muchas gracias por comentar en nuestro blog. Justamente este espacio fue creado para compartir nuestras experiencias y eso de alguna forma nos ayuda a no sentirnos solos, te invito a buscarnos en facebook ahí también puedes encontrar un espacio para compartir https://www.facebook.com/midisautonomia/ .
Saludos.
Gracias por este informe tan completo de un ser que ha sufrido la dis desde niña ,describe los signos y sintomas con tanta verdad que solo las personas que lo han sufrido lacomprenden ,en realidad es vivir en un limbo que no se acaba.dejemos las cosas en manos de Dios porque los médicos aún siguen perdidos
Gracias por comentarnos tu experiencia. Aún hay mucho por conocer sobre la disautonomía. Saludos.
Un gusto leerte, me ayudas a entender mi disautonomía, aunque realmente sigo en proceso de aceptación y aprendizaje del como puede reaccionar mi cuerpo ante la dis.
Gracias a ti Diana por tu comentario. Sí vivir con disautonomía es un proceso constante de adaptación. Saludos.
Hace un año estuve en una etapa muy mala con enfermera en casa por que las piernas se me doblaban , choque el coche y tenía 2 bebés en casa . He tenido estos episodios 3 veces en mi vida .
Encontré un médico bendito hace 1 año y medio y su tratamiento ha ido poco a poco hay días malos pero no súper malos . Lo que he leído mucho es porq hay disautonomia y dicen q no estamos preparados a los cambios , así q me he apoyado mucho en una terapeuta y analizar cómo aprender a decir eso piensan los demás … mi estilo es este . Ha ayudado mucho , a los días regulares tomar suero del más feo del de polvo un litro al día y a ser muy puntual con los medicamentos del la circulación en los horarios que descubríamos se bajaba el ritmo cardiaco más.
Durante años quisieron tratarme con antidepresivas fue horrible y corrí, ahora solo me los receto ya época este médico cuando estaba muy triste que no sentía que le daba el ancho a los bebés. Eso me hiZo ver las cosas más contenta y entendí había cosas no iba a controlar como la memoria pero me hice una agenda linda , no controlaría las fuerzas así que hice carreras de coches en la casa con coches de fricción , me hice mañosa felizmente .
Claro hay días quiero llorar u aventar la toalla . Pero duermo 2 horas y me analizo que me poncho y como volver a decir lo voy a lograr en mi estilo . Espero de todo corazón q logren sus sueños a su estilo compartan todo su corazón porq a veces el ir más lento Te da la oportunidad de ver la vida con más detenimiento y disfrutar pequeñas cosas .
Ah algo muy importante mi marido se ha vuelto mi cómplice pero para eso lo tuve que traer al médico a que le explicara todo con manzanas y peras porq por mucho tiempo no lo pudo comprender; no me tiene lastima ni nada solo me tapa cuando ya no aguanto el ruido de la gente en una reunión, maneja cuando me ve distraída o Me pide un suero cuando me ve que se me olvidan palabras .
Va a hacer días buenos solo acuérdate elige tus batallas y elige por que vale la pena preocuparse y ocuparse . Verás no necesitas tantas fuerza como creías .
Pam gracias infinitas por compartir tu historia con disautonomía. Como todos los que vivimos con disautonomía eres un ejemplo de no dejarnos a pesar de lo que sea.
Justo lo que dices, tenemos que aprender a caminar lento y a disfruta la vida y las cosas a nuestro propio ritmo.
Saludos.
Buen dia, hace poco a mi hija de 12 años le diagnosticaron disautonomia, despues de una crisis bastante fuerte, donde los medicos no sabian que era lo que tenia, hasta que por fin despues de descartar muchas cosas, encontraron que es disautonomia, pero tengo una pregunta, ella practica voleibol, estos entrenamientos son de fuerza, el cardiologo nos dijo que no habia problema de seguir practicando, pero despues de la crisis que le dio, ha asistido a 2 entrenamientos pero realmente llega muy cansada y con mucho dolor de espalda y en los pies, mi pregunta es, es posible que ella siga con este entrenamiento o lo deje y realice otros ejercicios que ella pueda hacer que no tengan tanto fuerza fisica
Hola Arelis, gracias por contarnos la historia de tu hija. Confiamos en que es el médico el que tiene la opinión más correcta sobre el ejercicio para ella. Si él considera que tu hija lo puede realizar, no lo dudes. En muchos casos a los adolescente (de ser posible) les recomiendan el ejercicio y les es de ayuda. Seguro la hidratación será indispensable para ella y como toda persona con disautonomía el tiempo de recuperarse mayor.
Saludos.
Muchas gracias por contar tus experiencias
no sabes lo indentificada que estoy
gracias
no es facil muchas veces pero hay que seguir intentado seguir
gracias
Gracias. Esta es una comunidad para compartir todos aquellos que vivimos con disautonomía.
Hola!
No han podido diagnosticarme este síndrome ninguno de los médicos a los que he asistido desde los 16 años (tengo 34), pero la incertidumbre me llevó a buscar en la web mis síntomas y resulta que padezco cada uno de los síntomas que mencionan en sus post. Por un lado es reconfortante saber que es lo que me sucede y cual es el motivo de mi cansancio poco normal a aveces y las taquicardias cuando practico deportes de contacto como el fútbol o levantamiento de pesas, en ambos casos se debe pasar de una posición a otra en cortos periodos de tiempo, que provocan las taquicardias.
Me pasan como vienen, de golpe, siento como si cabeza fuera a estallar y pumm me pasa, después de eso me quedo muy débil y en ocasiones me duele el cuello y la espalda.
Me gustaría saber si es posible que medicamentos puedo tomar, para remitir un poco estos síntomas, ya que como les digo ningún médico me ha podido diagnosticar, han llegado a decirme que todo es psicológico.
Muchas gracias por ayuda de antemano
Hola Ángel. El diagnóstico de disautonomía es de lo más complejo. En parte por el desconocimiento que existe de esta condición. Esperamos te sea de ayuda esta comunidad. Te recomendamos buscar un cardiólogo sub especialidad electrofisiólogo.
Hola! Me alegra conocer este blog, te agradezco la labor que realizas para informar mas sobre esta enfermedad y compartir tus experiencias, en mi caso me diagnosticaron la enfermedad a los 13 años , ahora tengo 26, durante todo ese tiempo he experimentado picos, como bien lo comentas son momentos y periodos, buenos, malos y muy malos. Sin embargo para todos aquellos que estan pasando por lo mismo les puedo recomendar algunas cosas de forma general que espero les ayude con su calidad de vida.
*Hidratarse constantemente, si tomar agua pero sobretodo hacernos nuestros propios sueros para evitar sentirnos deshidratados
*Dormir bien, minimo 8 horas, el descanso es clave en esta enfermedad
*Hacer ejercicio, lo que mas te guste que pueda ser cardiovascular
*En mi caso, dejar la cafeina, chocolates y alcohol, ya que esos alimentos hacen que vuelvan los sintomas de inmediato
*En caso de una crisis, hacer fuerza y presion con las palmas de las manos o comprarte una pelota de gel resistencia media para ayudarte a hacer fuerza con la mano
*Tener siempre a la mano un poco de alcohol y algodon en caso de que necesites olerlo
Solo nosotros mismos podemos reconocer los sintomas y como afecta a nuestro cuerpo la enfermedad por ello les recomiendo estar muy atentos y haciendo el trabajo de prevencion necesario recomendado por nuestro cardiologo.
Espero sea de utilidad para todos los que necesiten. Gracias! Abrazo grande!
Jess muchas gracias a ti por contarnos tu historia y por compartirnos estos consejos.
Soy otra que me decía: que me pasa, no es normal lo que padezco, hasta que me diagnosticaron la disautonomía POST, fue un alivio saber lo que padecía, ya no lucho contra ella, me dejo llevar, muchas terapias, comer poco y bio, ánimo a todos
Gracias por tus consejos y por compartirnos tu experiencia =)
Hola muy buen día. Me diagnosticaron con disautonomia hace 1 año por el momento tengo 15 , me recuerdo muy bien que desde pequeña he tenido graves problemas con los ataques que se podrían llamar de disautonomia, he tratado con medicamentos para la ansiedad y depresión que han sido de más agobio, no sé cómo disminuir los síntomas ya que en las mañanas me levanto super mareada después de haber hecho un esfuerzo por levantarme por 3ra vez y me encuentro muy fría de las extremidades a pesar de usar guantes,calcetas gruesas ,sudaderas y y pantalones. Me desidrato por veces aunque tome sueros he tenido exámenes de riñón y de otro tipo de cosas y han salido bien. Mi pregunta es como puedo lidiar con ella en el carro? ya que aveces me facinaria ir a lugares pero debido a ella cuando lo intento me da una crisis que siento que me muero, y vivo con constante ansiedad al salir porque no sé si estaré bien, ayer que fue un día de esos, me tomé una gaseosa con cafeína , coca cola para ser específica y sentí un gran alivio, retomé el conocimiento y se me fue la mayor parte del malestar , en el transcurso del día estuve bien, hasta la noche cuando no pude dormir.muchas gracias por este blog me ha sido de útil ayuda para comprender que no estoy sola
Buenas, me acaban de diagnosticar pots, estoy a la espera de tratamiento, supuestamente llevo desde el 2002 pero siempre me han tratado de ansiedad y ataques de pánico, hasta que esta semana me ha tenido que llevar de nuevo la ambulancia por taquicardias enormes nada más ponerme de pies, cuando llegaba al hospital como me tumbaban se esfumaban asi que seguía siendo ansiedad, por suerte di con una médica que me dijo que esto no era normal y me dio cita con un especialista, hoy 23 agosto 2023 me ha quitado el holter y a la espera de la medicación.
Es horrible no doy 4 pasos pero ser la de siempre con las limitaciones que esto conlleva. Encantada de haberos encontrado seguro que me ayudáis en este camino.
Un saludo
Hola, sigo con síntomas desde el día 8 hoy es, 26 tb he notado que me baja la, saturación a 80 unos segundos, hasta el día 4 no tengo consulta y estoy bastante asustada, es normal que me pase esto? No llegó a marearme pero me suben la taquicardias solo lavando los dientes y me baja la saturación. Un saludo